Leve med ME

ME er en sykdom som rammer fysisk, psykisk og sosialt. For unge pasienter kan det være spesielt krevende å leve med en sykdom i en fase av livet preget av store omveltninger, sosialt samhold og læring. I denne episoden forteller Anja Vesterhus Knustad, som fikk ME som ung, om hvordan sykdommen snudde opp ned på hverdagen hennes, og deler også sine råd til unge med ME, samt andre viktige personer og institusjoner i unges liv, for hvordan best tilrettelegge for personer i hennes situasjon.

Infeksjoner kan gi kroppen varige mén og snu hverdagen opp ned. Giardiautbruddet i Bergen i 2004 preget ikke bare nyhetsbildet, men også livene til de smittede i flere år etterpå. En stor andel hadde symptomer som føltes begrensende på livet etter to år. Hva skjedde hos de smittede? Hvordan kan infeksjoner sees i sammenheng med ME, og hva med covidinfeksjoners innvirkning på kroppen? Møt Nina Langeland, professor i infeksjonsmedisin på UiB og overlege i infeksjonsmedisin på Haukeland Sykehus som forteller om sitt arbeid med flere av disse spørsmålene. Programleder er Margrethe Gustavsen.

Shining the light on a sometimes-invisible disease is important for those suffering with ME and vital to increase the limited knowledge on the issue. In this episode we are joined by Mike Harley, who ran a marathon in every EU-country to raise awareness about ME and fund for biomedical research. He talks about the experiences he has had along the way, the story and personal motivation behind his charity work, and what brings him to Norway this year. The host is Margrethe Gustavsen.

ME is a disease that affects thousands of people in different ways. Patients live with various degrees of exhaustion and reduced life quality. At the same time, a lot of people with ME experience mistrust from society. In this episode, Doctor Brian M. Hughes, professors of Psychology at the University of Galway, Ireland, will be joining us in discussing the stigmas surrounding ME. He is a specialist in stress psychophysiology, and one of the world's most experienced and honored scientists on ME. He talks about some of the challenges ME patients face in today`s society, how society impacts the illness, and how we should move forward. The host is Margrethe Gustavsen.

ME er en usynlig sykdom, og mange med ME opplever at de ikke blir hørt eller forstått. Sykdommen er utfordrende i seg selv, men påvirker også ofte relasjoner til familie, venner og familie. I denne episoden forteller forfatter Jørgen Jelstad om boka «Våre liv, våre stemmer» der pasientenes historier løftes frem. Han forteller også om møter med leger, sykepleiere og forskere og deres møter med ME-pasienter. Programleder er Margrethe Gustavsen.

De aller sykeste ME-pasientene lever med enorm utmattelse og smerter. I tillegg opplever de tap av drømmer, fremtid og relasjoner. På Røysumtunet på Granavollen er det nå etablert en avdeling med tilbud for de aller sykeste pasientene. Her er fokuset medisinsk oppfølging, informasjon og nytt håp. Barnelege og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad sitter i ME-foreningens medisinske fagråd. Han har vært sentral i utformingen av ME-tilbudet på Røysumtunet. I denne episoden forklarer han hvordan tilbudet på Røysumtunet bidrar til å skape en bedre hverdag for de hardest rammede ME-pasientene.

Få barn og unge med ME klarer å gå fulltid på skolen, og mange må velge bort hobbyer og venner. Ved å tilrette skolehverdagen kan flere klare å fullføre noe skole uten å bli sykere. Denne episoden handler om kurset "ME & skole" og gir tips og råd til både skolen og andre som er rundt ME-syke barn og unge. Møt Kristian Sommerfelt, professor og overlege ved Haukeland universitetssykehus og Elin Myklebust, prosjektmedarbeider i ME-foreningen.

ME er en såkalt «usynlig» sykdom, som få kjenner godt til. Når et familiemedlem eller en nær venn får ME, kan det være vanskelig å vite hvordan man skal opptre som pårørende. I denne episoden av «Leve med ME» snakker vi med Tom Eirik som har en kone med ME, og et stort engasjement for sykdommen. Han deler sine erfaringer og tips med oss.