Leve med ME

Da Norges ME-forening ble stiftet i 1987, var ME nærmest et ukjent begrep i Norge. I denne doble episoden løfter vi fram historien om hvordan to kvinner – Ellen Piro og Reidun Gran Alkanger – ble avgjørende for å endre dette. Ellen er grunnleggeren av ME-foreningen og har vært en sentral skikkelse for å skape forståelse rundt sykdommen i Norge. Reidun har vært en nøkkelperson i utviklingen av foreningens likepersonsarbeid og sammen med Ellen, en uunnværlig støtte for både ME-syke og pårørende. I denne episoden får vi høre hvordan et enkelt presseoppslag ble starten på det som førte til etableringen av en pasientforening, og hvordan disse to kvinnene har banet vei for en hel pasientgruppe.

Covid er ikke over – long covid er den usynlige helsekrisen som få snakker om. I denne episoden møter vi Richard Aubrey White, statistiker og smittevernforsker, som deler sine erfaringer og innsikt i hva long covid betyr for enkeltmennesker og samfunnet. Hvorfor er helsefagarbeidere, lærere og familier spesielt utsatt? Hva kan vi gjøre for å redusere risikoen? Og hvordan vil helsevesenet se ut om 10 år dersom vi ikke handler nå? Bli med på en viktig samtale om en sykdom som påvirker langt flere enn du tror.

I denne episoden av «Å Leve med ME» utforsker vi to sentrale bidrag til forståelsen av ME: forskningsprosjektet «Tjenesten og MEg» og en ny studie om lønnsutvikling før og etter ME-diagnose. Anne Kielland fra Fafo deler innsikter fra disse arbeidene, som belyser hvordan ME påvirker livskvalitet, møte med offentlige tjenester og arbeidsliv. Dette er en viktig samtale om utfordringer, muligheter og veien videre for ME-forskning og -politikk.

ME er en sykdom som rammer fysisk, psykisk og sosialt. For unge pasienter kan det være spesielt krevende å leve med en sykdom i en fase av livet preget av store omveltninger, sosialt samhold og læring. I denne episoden forteller Anja Vesterhus Knustad, som fikk ME som ung, om hvordan sykdommen snudde opp ned på hverdagen hennes, og deler også sine råd til unge med ME, samt andre viktige personer og institusjoner i unges liv, for hvordan best tilrettelegge for personer i hennes situasjon.

Infeksjoner kan gi kroppen varige mén og snu hverdagen opp ned. Giardiautbruddet i Bergen i 2004 preget ikke bare nyhetsbildet, men også livene til de smittede i flere år etterpå. En stor andel hadde symptomer som føltes begrensende på livet etter to år. Hva skjedde hos de smittede? Hvordan kan infeksjoner sees i sammenheng med ME, og hva med covidinfeksjoners innvirkning på kroppen? Møt Nina Langeland, professor i infeksjonsmedisin på UiB og overlege i infeksjonsmedisin på Haukeland Sykehus som forteller om sitt arbeid med flere av disse spørsmålene. Programleder er Margrethe Gustavsen.

Shining the light on a sometimes-invisible disease is important for those suffering with ME and vital to increase the limited knowledge on the issue. In this episode we are joined by Mike Harley, who ran a marathon in every EU-country to raise awareness about ME and fund for biomedical research. He talks about the experiences he has had along the way, the story and personal motivation behind his charity work, and what brings him to Norway this year. The host is Margrethe Gustavsen.