Franchir

Dans ce premier épisode, Saliou et Lola rencontrent le Dr Paul Jacquin, médecin pour adolescents et responsable médical d’Ad’venir le Dr Célia Crétolle, chirurgienne viscérale pédiatrique.Ensemble, ils définissent les contours de la transition et se posent les questions suivantes : quelle est la différence entre un transfert et une transition ? Combien de temps peut durer une transition ? Qui est à l’initiative de celle-ci : le patient ou son pédiatre ? Et enfin, comment se passe la transition quand on a une maladie rare ? “Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx et de la plateforme de Transition AdVenir. Une production Double Monde.

Mariam, 17 ans et drépanocytaire, et Clémence, 20 ans et atteinte de polyarthrite rhumatoïde, sont à l’aube de leurs transitions médicales et sociales et de leurs vies de jeunes adultes. Saliou et Lola les rencontrent autour d’un café pour échanger sur leurs parcours : qu’est-ce qui fait qu’on se sent prêt à faire sa transition ? Puis, le Dr Paul Jacquin le Dr Paul Jacquin, médecin pour adolescents et responsable médical d’Ad’venir, apporte son regard de médecin d’adolescents sur cette étape initiatique que représente la transition dans la vie de ces jeunes patients. “Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx et de la plateforme de Transition AdVenir. Une production Double Monde.

Saliou n’a pas vécu une transition facile. Avec Rime et Cornélia, deux jeunes femmes atteintes de maladies rares et chroniques, Saliou et Lola réfléchissent aux obstacles qui peuvent se poser pendant ce passage délicat qu’est la transition. Ils rencontrent le Pr Philippe Touraine, endocrinologue, et retournent voir la chirurgienne pédiatrique Célia Crétolle pour les interroger sur les enjeux d’une transition réussie et l’importance du lien avec le nouveau praticien. “Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx et de la plateforme de Transition AdVenir. Une production Double Monde.

Saliou et Lola se questionnent dans cet épisode autour du rôle que peut jouer l’entourage du patient dans le cadre de la transition médicale. Ils rencontrent Marie-Hélène Pech-Vintras et Axelle Bouverne pour recueillir leurs témoignages de mères d’enfants présentant des maladies. Puis, ils retrouvent Mariam qui leur raconte la difficulté que représente la gestion de l’entourage (parents, profs, camarades de lycée) dans le cadre d’une maladie chronique et plus particulièrement de ce moment qu’est la transition.  “Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx et de la plateforme de Transition AdVenir. Une production Double Monde.

Dans ce 1er épisode, Loïc, atteint d’exstrophie vésicale, nous explique, au travers de son témoignage, comment il s’est construit avec un handicap invisible.Résumé :1️⃣ Pouvez-vous nous parler de votre enfance et des premiers défis liés à cette malformation congénitale ? [0’46 – 2’52] 2️⃣ Quels évènements ont marqué la période de votre vie entre 15 et 30 ans ? [2’52 – 4’22]  3️⃣Comment avez-vous construit votre équilibre ? [4’23 – 6’01]  4️⃣ Comment avez-vous construite votre estime de soi au fil des années ? [6’01 – 7’54] 5️⃣ Quels conseils donneriez-vous aux jeunes ou aux familles confrontées à cette condition ? [7’55 – 9’03] Ressources utiles à propos de l’Exstrophie vésicale :-         La filière de santé maladies rares NeuroSphinx https://neurosphinx.com/-         Le centre de référence des Malformations Rares des Voies Urinaires (MARVU) : https://robertdebre.aphp.fr/centre-reference-maladie-rare/crmarvu/-         L’association de patients atteints d’exstrophie vésicale : https://www.exstrophie-apex.fr/Une production Pyramidale Communication********************************************************************************************************************************************************************************Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.Production et Animation : Pyramidale Communication

Pour ce 2ème épisode, nous avons le plaisir d’accueillir Mme Odile Perrusson, psychologue clinicienne qui accompagne de nombreux patients nés avec la même malformation congénitale rare, l'exstrophie vésicale, et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment aider un patient à construire son estime de soi.1️⃣Quelques mots de votre parcours et de votre engagement auprès des patients atteints d'exstrophie vésicale [0’48 – 2’38] 2️⃣ Quels sont les principaux facteurs qui fragilisent l'estime de soi des patients atteints d'exstrophie vésicale ? [2’39 – 4’00]  3️⃣ Quelle différence existe-t-il dans la construction de l'estime de soi entre les personnes atteintes d'un handicap visible et celles atteintes d'un handicap invisible ? [4’01 – 4’52]  4️⃣ Quelles sont les préoccupations les plus fréquemment exprimées ? [4’53 – 7’00] 5️⃣ Comment peut-on accompagner ces patients pour renforcer leur estime de soi ? Quel rôle peuvent jouer les professionnels de santé et les parents ? [7’01 – 9’41] Ressources utiles à propos de l’Exstrophie vésicale :-    La filière de santé maladies rares Neurosphinx : https://neurosphinx.com/- Le centre de référence des Malformations Rares des Voies Urinaires (MARVU) : https://robertdebre.aphp.fr/centre-reference-maladie-rare/crmarvu/- L’association de patients atteints d’exstrophie vésicale : https://www.exstrophie-apex.fr/Une production Pyramidale Communication**********************************************************************************Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.Production et Animation : Pyramidale Communication