Vårt friske syke barn

Caroline er blitt 15 år og dette er året hun eventuelt skulle stått konfirmant. Dette har vært sårt og vanskelig for oss å forholde seg tiI. I denne episoden tar vi deg med når vi for første gang setter oss ned sammen å snakker om det. Vi sier også litt om hvordan barnas dag, 17. mai, er for oss og Caroline. Hør også hvor fint det er når russen tar seg tid til å komme på et annerledes besøk.

Foreldre til barn med spesielle behov kjemper mange usynlige kamper. Med hverandre, og inni seg selv, men de fleste mot systemet. I samfunnet, på TV, og i nettavisene er det helt usynlig. Disse mammaene og pappaene, de orker ikke skrike mer. Men er det riktig at de viktigste personene for annerledes barna skal slite seg ut? Hva koster det samfunnet over et helt livsløp? Vi deler våre erfaringer om vår kamp mot systemet. Vi håper du vil dele, og fortelle. Tusen takk for at du lytter.

Hjelpebehovet melder seg tidlig, og kommer brått. Vi snakker om hvordan behovet for hjelp har utviklet seg for Caroline fra fødsel til 15 års alder. Vi prøver å gi et forenklet bilde i et hav av tjenester. Hvordan føles det å måtte få hjelp, som du innerst inne inderlig skulle ønske du ikke hadde behov for? Hva med mamma og pappa? Vi svarer på spørsmål til podcasten.

Caroline har bursdag i dag, hipp hipp hurra! Bursdag er gøy og fint, men for oss også vanskelig. I dagens episode snakker vi om annerledeshet, ensomhet og skam. Det er så nakent og ærlig at det føles litt skummelt å dele. Du får også bli med helt inn til Caroline, og faktisk høre en annerledes familie. Vi kommer med en oppfordring til alle som kjenner noen som har barn med spesielle behov. Annerledes er også fint.

I del 2 av Ambulansenatt får du høre hvordan vi opplever det når det kommer et nytt anfall etter mange års anfallsfrihet. Vi kjenner på en stor takknemlighet ovenfor de fantastiske menneskene på Austjord. Mange år med mange anfall oppsummeres, og du får høre litt av våre tanker i forhold til epilepsi og søsken.

Epilepsi er sjeldent dødelig i seg selv. Men for oss som unge og relativt nybakte foreldre ble det mange dramatiske opplevelser. Flere anfall i kategorien status epilepticus resulterte i flere akutte turer til sykehus. Det føltes som om det stod mellom liv og død. Fordelt på to episoder snakker vi om hvordan dette opplevdes, og reflekterer rundt hva vi tenkte og følte.

To foreldre har tatt mot til seg, og vil dele sin historie om hvordan det er å være mamma og pappa til et annerledes barn. I denne aller første episoden blir du litt bedre kjent med oss, og hovedpersonen selv.