Share

cover art for 109. Ida - Lever med ALS

Utan dig - Äg din sorg!

109. Ida - Lever med ALS

Season 5, Ep. 109

Ida har varit en äventyrslysten och levnadsglad tjej hela sitt liv. Något som även utstrålade via skärmen när vi spelade in detta poddavsnitt digitalt med henne, trots att hon är dödligt sjuk i ALS.


Till en början trodde Ida och hennes läkare att hennes symptom berodde på stress. Men när hon inte längre kunde gå nedför en trappa började hon misstänka det värsta och sedan var det ett faktum. I April 2023 diagnostiserades Ida, då endast 35 år gammal, med ALS.


I avsnittet får vi höra Ida dela med sig om hur det är att leva med sin sjukdom, men också om sorgen hon bär på över att aldrig få bli mamma. Något som de försökte med långt innan hon fick sin sjukdom.


Vi pratar också om Idas fina och viktiga arbete med insamlingen som hon driver, till förmån för ALS-forskning. Ni hittar insamlingen via hemsidan Ullacarinsstiftelse eller via Idas Instagram konto @idacarolineahlner

More episodes

View all episodes

  • 114. 114. Rafael - Leukemi

    01:36:15
    Rafael njöt av en fin semester i Grekland tillsammans med familjen, ända till han började få feber och känna sig sjuk. Efter hemresan  konstaterades det att Rafael hade fått covid.  Men läkarna tog fler prover för de tyckte att hans symptom inte var förklarliga till endast covid. Rafaels öga hade börjad svullna och kort därefter blev föräldrarna inkallade till ett gemensamt möte på sjukhuset. Redan då anade de oro  inför vad som skulle sägas under mötet. Oron var befogad. Familjen fick information om att man hade konstaterat att Rafael var  sjuk i leukemi (blodcancer). Trots det tuffa beskedet fick familjen en positiv prognos gällande behandlingen . Enligt läkarnas plan så var Rafael en frisk pojke utan några underliggande sjukdomar, vilket gav hopp om att behandlingen skulle gå som planerat och att Rafael skulle bli en av de 85-90 % av alla drabbade Leukumi barn som klarar av behandlingen fint. Det pratades aldrig om de 10-15% som skulle kunna drabba Rafael, alltså komplikationer, bakterier eller återfall. Rafael avled 27 dagar efter att han fick sin sjukdomsdiagnos. Han fick hjärnhinneinflammation, något som lärkarna  tyckte var otroligt unikt.  Det är viktigt för Rafaels föräldrar att det ska pratas mer om riskerna kring cancerdiagnoser med hög tillfrisknadprocent. 
  • 113. 113. Charlie och Robin - Mopedolycka och överdos

    01:04:25
    När man förlorat ett barn tror man att det aldrig kan hända igen. När man förlorar två av sina barn tror man att man kan förlora allt. Detta hände Lotta.Lotta är mamma till tre söner och en bonusdotter. I avsnittet berättar hon om sin sorg, kärlek och maktlöshet som hon fått genomlida efter förlusten av sina två söner, mellansonen Charlie och den äldsta sonen Robin.Charlie dog 2007 i en mopedolycka, och Robin dog till följd av ett pillermissbruk år 2019Charlie brukade oftast cykla eller gå. Men den här januaridagen tog han sin moped till flickvännen. Eftersom han var nykär gick mamma Lotta med på att han fick komma hem lite senare än vanligt. Men när klockan blev allt mer började föräldrarna oroa sig. De ringde men fick inget svar, så då hörde de av sig till flickvännens föräldrar som bekräftade att han hade åkt hem som han skulle. Då bestämde sig Charlies pappa för att ta bilen och åka och titta efter honom, tillsammans med flickvännens pappa som åkte från motsatt håll. De möttes vid en korsning där de skett en olycka mellan en moped och en bil. Charlies moped. Charlie överlevde inte, han bröt nacken i olyckan.Efter sin lillebrors död började Robin äta insomningstabletter och ångestdämpande. Det var startskottet på ett långt pillermissbruk. Föräldrarna valde att gå skilda vägar och till följd av sorgen hamnade Lottas man i ett alkoholmissbruk, och fyra år efter att Charlie dog fick pappan en stor hjärnblödning och hans liv gick inte att rädda.Robin blev allt mer instängd och han började ta allt mer olika tabletter. Lotta kämpade för att han skulle gå bra hjälp och det var många turer till sjukhus, orosanmälningar och massor av kontakt med olika instanser. Robin ville bli frisk och blev inlagd på behandlingshem, men tyvärr resulterade det bara i att pillren byttes ut mot andra tunga mediciner. Till slut orkade inte Robins kropp längre, han dog hemma i köket av ett hjärtstopp.I avsnittet pratar vi om boken "Aldrig ska jag sluta älska dig Charlie", som mamma Lotta skrivit. Kontakta Lotta på Instagram @lottasparadis om du är intresserad av boken.
  • 112. 112. Vera - Traktorolycka

    52:40
    En fin sommardag i mitten på juni sommaren 2023, var skörden i full gång på gården hemma hos familjen West.Barnen i familjen hade varit borta så föräldrarna kunde lägga allt fokus på arbetet med skörden, men kom hem på eftermiddagen och alla tog en gemensam paus och fika. Därefter var vardagsbestyren i full gång igen. Vera var familjens yngsta dotter, och hon stormtrivdes med allt som hände på gården. Hon var också glad över att få bada i den lilla poolen som skulle fyllas med vatten senare samma dag. Något som aldrig skulle hinna ske.Efter fikapausen gick mamma Paulina ut till traktorn för att ordna med fodret till djuren. Kort därefter hörde pappa Charlie ett gallskrik från sin fru. Ett skrik som aldrig tog slut. Ett skrik som han kommer minnas resten av livet.Vera dog hemma på gården den 18 juni 2023, 3,5 år gammal.I avsnittet berättar Charlie att han gärna skulle vilja komma i kontakt med andra pappor som bär på liknande förluster.Det går bra att skriva till Charlie på instagram, där heter han @bondeniasang , eller så kan ni skriva till oss @utandig.ab så förmedlar vi kontakten.
  • 111. 111. Ella - Neuroblastom och hjärnblödning

    01:03:40
    När Ella endast var 15 månader gammal fick hon cancerdiagnosen neuroblastom, och familjen började kriga för Ellas överlevnad. Det var en tuff tid med massor av olika behandlingar som ledde till att Ella konstaterades fri från sin cancer hösten 2020. Mamma Linda kunde endå inte slappna av, det kändes som att hon gick och inväntade nästa bomb. Men tillslut tog hon modet till sig och vågade lita på att lyckan vänt och beställde julklappar till Ella. Något som hon knappt vågat drömma om att göra. Lyckan vände dock snabbt.Efter en lekdag fylld med skratt och bus tillsammans med kusinen började Ella klaga över huvudvärk. Kort därefter kördes hon akut till sjukhus där det konstaterades att Ella fått en hjärnblödning, och hennes liv gick inte att rädda. Ella dog den 16 november 2020, 2,5 månad innan sin 3 årsdag.
  • 110. 110. Agnes- mördades på arbetsplats

    42:25
    Agnes var en omtänksam och kramgo 19-årig tjej som nyss tagit studenten och var redo för vuxenlivet. Hon stormtrivdes i sin nya egna lägenhet och på det nyöppnade LSS-boendet där hon arbetade.En vanlig arbetsdag i november 2022 hände det som inte får hända. Agnes blev knivhuggen till döds utav en av de boende.Mördaren har blivit åtalad för mordet och vid inspelningstillfället av detta avsnitt går Agnes mamma i väntan på att åtal eventuellt ska väckas mot företaget som var Agnes arbetsgivare.Förutom sorgen och förtvivlan efter sin dotter delar mamma Maria med sig om fina minnen tillsammans med Agnes. Och vi pratar även om stöd i sorg och inte minst all kärlek som Agnes spred omkring sig - och fortsätter att göra trots att hon inte längre lever.
  • 108. 108. Josefine 22 år drunkning i hemmet

    01:09:08
    Mamma Johanna vaknade av hårda dunkar på ytterdörren en tidig april morgon 2020. Det var uniformerade poliser som ville komma in och Johanna fick direkt panik och förstod att någonting hemskt hade inträffat. Poliserna meddelade att dottern Josefine hade hittats avliden hemma i sin lägenhet.Grannarna till Josefine hade larmat då de hörde otäcka ljud från Josefines lägenhet och en mordutredning startades kort efter att Josefine hittades död. Mordutredningen lades sen ner och lämnade familj och vänner med obesvarade frågor. Enligt obduktionen kunde man inte fastställa dödssättet utan endast dödsorsaken, som var drunkning. Mordutredningen öppnades sen igen men avskrevs som olyckshändelse då man inte kunde fastställa dödssätt eller knyta annan människa till det eller platsen.Tack Josefines fina mamma Johanna för att du ville dela med dig av din förlust och mycket kring den, och tack för förtroendet att vi får vara en del i att sprida minnet av Josefine.I avsnittet berättar Johanna om ett band som skapat många låtar till minne av Josefine , bandet heter Mt.Seaside och låtarna finns att lyssna på bland annat Spotify.Poesiboken som Josefines kompis Fanny Nord gett ut till minne av Josefine, heter "Lost in the universe"Josefines text som blev publicerad i USA heter "A Palette of Loss, Longing & Surrealism" går att läsa inne på newletters.org
  • 107. 107. Vida - Komplikationer efter ductusoperation

    54:37
    Sofia och hennes man fick en chock när de såg två hjärtan som slog på ultraljudet. De var inte alls redo för att få tvillingar. Men chocken lade sig och istället fokuserade de på att tvilling nummer två, Vida, behövde hållas under noga kontroller då hon var tillväxthämmad.Hon växte inte tills sig så som man hoppades och därför blev det ett kejsarsnitt redan i vecka 27.Tvillingtjejerna föddes friska, men små. Och både behövde vårdas på sjukhuset.Vida genomgick en operation för att stänga sin ductus i hjärtat. Trots att operationen gått bra tillkommer komplikationer samma kväll - Vidas hjärta fylldes med lymfvätska och slutade att slå. Vida dog den 29 juni 2023, endast 27 dagar gammal.
  • 106. 106. Matteo - MLD, Metakromatisk Leukodystrofi

    01:09:22
    Ett avsnitt om Matteo där vi gästas av hans mamma Jennie. Hon berättar för oss om hur det var när Matteo började insjukna, och hon förstod att någonting inte stod helt rätt till. Efter att hon tillslut blev lyssnad på fick Matteo undersökas ordentligt och kort därefter fick dom hans diagnos, MLD, Metakromatisk Leukodystrofi. En dödlig hjärnsjukdom som inte bara skulle ta deras barn ifrån dem utan han skulle även förlora alla sina funktioner, bland annat att inte längre kunna säga "mamma", och tillslut skulle han endast existera.Matteo var 20 månader när han fick sin diagnos och dog den 15 februari 2023, när han var 2 år och 10 månader.I avsnittet delar Jennie även med sig om hur det är att leva med sorg och trauma efter en förlust, och vikten av att sprida kunskap om sjukdomen i hopp om att hjälpa andra. Något som hon bland annat gör aktivt via sitt Instagram konto @miss.je.eRättelse till avsnittet:I slutet av avsnittet pratar vi om genterapi, Jennie nämner då "ryggmärgstransplantation" men menade "benmärgstransplantation/ stamcellstransplantation"