Share

cover art for 106. Matteo - MLD, Metakromatisk Leukodystrofi

Utan dig - Äg din sorg!

106. Matteo - MLD, Metakromatisk Leukodystrofi

Season 5, Ep. 106

Ett avsnitt om Matteo där vi gästas av hans mamma Jennie. Hon berättar för oss om hur det var när Matteo började insjukna, och hon förstod att någonting inte stod helt rätt till. Efter att hon tillslut blev lyssnad på fick Matteo undersökas ordentligt och kort därefter fick dom hans diagnos, MLD, Metakromatisk Leukodystrofi. En dödlig hjärnsjukdom som inte bara skulle ta deras barn ifrån dem utan han skulle även förlora alla sina funktioner, bland annat att inte längre kunna säga "mamma", och tillslut skulle han endast existera.

Matteo var 20 månader när han fick sin diagnos och dog den 15 februari 2023, när han var 2 år och 10 månader.


I avsnittet delar Jennie även med sig om hur det är att leva med sorg och trauma efter en förlust, och vikten av att sprida kunskap om sjukdomen i hopp om att hjälpa andra. Något som hon bland annat gör aktivt via sitt Instagram konto @miss.je.e


Rättelse till avsnittet:

I slutet av avsnittet pratar vi om genterapi, Jennie nämner då "ryggmärgstransplantation" men menade "benmärgstransplantation/ stamcellstransplantation"

More episodes

View all episodes

  • 110. 110. Agnes- mördades på arbetsplats

    42:25
    Agnes var en omtänksam och kramgo 19-årig tjej som nyss tagit studenten och var redo för vuxenlivet. Hon stormtrivdes i sin nya egna lägenhet och på det nyöppnade LSS-boendet där hon arbetade.En vanlig arbetsdag i november 2022 hände det som inte får hända. Agnes blev knivhuggen till döds utav en av de boende.Mördaren har blivit åtalad för mordet och vid inspelningstillfället av detta avsnitt går Agnes mamma i väntan på att åtal eventuellt ska väckas mot företaget som var Agnes arbetsgivare.Förutom sorgen och förtvivlan efter sin dotter delar mamma Maria med sig om fina minnen tillsammans med Agnes. Och vi pratar även om stöd i sorg och inte minst all kärlek som Agnes spred omkring sig - och fortsätter att göra trots att hon inte längre lever.
  • 109. 109. Ida - Lever med ALS

    50:05
    Ida har varit en äventyrslysten och levnadsglad tjej hela sitt liv. Något som även utstrålade via skärmen när vi spelade in detta poddavsnitt digitalt med henne, trots att hon är dödligt sjuk i ALS.Till en början trodde Ida och hennes läkare att hennes symptom berodde på stress. Men när hon inte längre kunde gå nedför en trappa började hon misstänka det värsta och sedan var det ett faktum. I April 2023 diagnostiserades Ida, då endast 35 år gammal, med ALS.I avsnittet får vi höra Ida dela med sig om hur det är att leva med sin sjukdom, men också om sorgen hon bär på över att aldrig få bli mamma. Något som de försökte med långt innan hon fick sin sjukdom.Vi pratar också om Idas fina och viktiga arbete med insamlingen som hon driver, till förmån för ALS-forskning. Ni hittar insamlingen via hemsidan Ullacarinsstiftelse eller via Idas Instagram konto @idacarolineahlner
  • 108. 108. Josefine 22 år drunkning i hemmet

    01:09:08
    Mamma Johanna vaknade av hårda dunkar på ytterdörren en tidig april morgon 2020. Det var uniformerade poliser som ville komma in och Johanna fick direkt panik och förstod att någonting hemskt hade inträffat. Poliserna meddelade att dottern Josefine hade hittats avliden hemma i sin lägenhet.Grannarna till Josefine hade larmat då de hörde otäcka ljud från Josefines lägenhet och en mordutredning startades kort efter att Josefine hittades död. Mordutredningen lades sen ner och lämnade familj och vänner med obesvarade frågor. Enligt obduktionen kunde man inte fastställa dödssättet utan endast dödsorsaken, som var drunkning. Mordutredningen öppnades sen igen men avskrevs som olyckshändelse då man inte kunde fastställa dödssätt eller knyta annan människa till det eller platsen.Tack Josefines fina mamma Johanna för att du ville dela med dig av din förlust och mycket kring den, och tack för förtroendet att vi får vara en del i att sprida minnet av Josefine.I avsnittet berättar Johanna om ett band som skapat många låtar till minne av Josefine , bandet heter Mt.Seaside och låtarna finns att lyssna på bland annat Spotify.Poesiboken som Josefines kompis Fanny Nord gett ut till minne av Josefine, heter "Lost in the universe"Josefines text som blev publicerad i USA heter "A Palette of Loss, Longing & Surrealism" går att läsa inne på newletters.org
  • 107. 107. Vida - Komplikationer efter ductusoperation

    54:37
    Sofia och hennes man fick en chock när de såg två hjärtan som slog på ultraljudet. De var inte alls redo för att få tvillingar. Men chocken lade sig och istället fokuserade de på att tvilling nummer två, Vida, behövde hållas under noga kontroller då hon var tillväxthämmad.Hon växte inte tills sig så som man hoppades och därför blev det ett kejsarsnitt redan i vecka 27.Tvillingtjejerna föddes friska, men små. Och både behövde vårdas på sjukhuset.Vida genomgick en operation för att stänga sin ductus i hjärtat. Trots att operationen gått bra tillkommer komplikationer samma kväll - Vidas hjärta fylldes med lymfvätska och slutade att slå. Vida dog den 29 juni 2023, endast 27 dagar gammal.
  • 105. 105. Pernilla - lever med LGMD typ 2A

    01:24:12
    Pernilla lever med muskelsjukdomen LGMD typ 2A. En sjukdom som bryter ner hennes muskler. I avsnittet delar Pernilla med sig av sina upplevelser kring hur det var att få beskedet att ha en obotlig sjukdom som 12 åring, och om hur det är att leva med sjukdomen. Pernilla är just nu aktiv i att driva frågan kring dödshjälp i Sverige. Detta för att hon tidigt bestämde sig för att när sjukdomen gör hennes liv lidande och outhärdligt, ska hon själv välja att avsluta sitt liv. Vilket hon vill få rätt till att göra hemma i Sverige. Vid inspelnings tillfället av detta avsnitt väntade Pernilla på ett besked från socialstyrelsen kring deras beslut om Pernillas rätt till dödshjälp i Sverige (med samma metod som används i Schweiz). Många andra länder har laglig dödshjälp, även länder i Europa, och när man infört det har man nästan alltid hänvisat till individens rätt att själv bestämma. Denna rätt är inskriven i Europadomstolen och i många länders grundlagar.Det tog Socialstyrelsen tio dagar att i ett beslut tala om att de inte får fatta det beslut Pernilla, tillsammans med jurister, bett om. Pernillas ansökan blev alltså avvisad. Det beslutet är nu överklagat till Förvaltningsrätten i Stockholm. Pernilla tycker att Socialstyrelsen gjorde det väldigt enkelt för sig genom att mer eller mindre direkt säga att det inte är deras bord. Det är alltså den fråga som nu ska prövas i Förvaltningsrätten och inte själva frågan om rätt till dödshjälp. Men Pernilla och hennes jurister ger inte upp, de är beredda på att gå till Europadomstolen om det behövs.
  • 104. 104. Casper - Arbetsplatsolycka

    51:30
    Måndagen den 16 oktober 2023 var en helt vanlig dag för Casper, och han arbetade som vanligt på sina morföräldrars gård. Ett arbete som han älskade. Då vände allt. Casper hamnade under en ensilage bal och efter flera dagar av hopp och förtvivlan för familjen, tillsammans med Casper på sjukhuset, konstaterades det att hans liv inte gick att rädda. Flera av hans organ gick däremot att rädda, och familjen beslutade att donera flera av dem i hopp om att Casper skulle kunna rädda andra personers liv. I avsnittet gästas vi av Caspers storasyster Cornelia. Hon berättar om sin sorg och kärlek ur en storasysters perspektiv, och vi pratar om begravningen som ägde rum några dagar efter att vi spelade in detta avsnitt. För att hedra Casper vill vi såklart hjälpa till att sprida information om organdonation, och ber därför våra lyssnare att gå in på socialstyrelsens hemsida för att läsa mer om donationsregistret.https://www.socialstyrelsen.se/ansok-och-anmal/anmal/donationsregistret/
  • 103. 103. Abbe - Moderkaksavlossning

    58:06
    Abbes blivande mamma och pappa var förväntansfulla över att få bli föräldrar. Men det blev inte som de trodde och moderkakan lossnade och Abbe dog i magen. Detta hände år 1988. I avsnittet berättar pappa Peppe om sorgen efter sin första son, hur sorgen har förändrats under dessa 35 år. Vi pratar även om musiken, som varit en stor del av Peppes sorgbearbetning, inte minst genom att skapa en låt till Abbe.I slutet av avsnittet hör vi Peppes låt "Till Abbe", som finns på Spotify och youtube.I avsnittet pratar vi också om hans senaste låt som sonen Anton har skrivit, den heter "En Vinter Som Handlar Om Oss Två" och finns också att lyssna på nu!
  • 102. 102. Jimmi - Fallolycka

    01:09:13
    Avsnitt 102. Jimmi , fallolyckaFrida förlorade sin man, Jimmi 37 år, i en olycka i september 2012 och stod därefter ensam kvar med sin son Einar som var 1-år gammal. Kraften i känslorna som kom med sorgen var en av de många rädslor som slog emot henne. I detta avsnitt berättar Frida om hur det var för henne att gå från ”lyckligast i världen” till en raserad otrygg värld full av rädslor: Hur skall jag klara mig ekonomiskt, Jag är rädd att det händer min son något, Jag är rädd att fastna i sorgen. Hon belyser även vikten av att prata om de rädslor som kommer med sorg, och också vikten av att inte låta rädslorna ligga i vägen för lycka.Frida delar med sig av hur hon öppnade upp hjärtat för att möta kärleken igen och hon lever idag med en ny man, som förlorat sin fru i sjukdom, Einar och två bonusbarn.Frida erbjuder andra det stöd hon själv saknade när hon hamnade i sorg och arbetar delvis som samtalsterapeut och anordnar Sorgcirklar där människor i sorg får mötas och bearbeta sorg i mindre grupp. Läs gärna mer om hennes arbete på hemsidan och följ henne på Instagram@sorgstod_fridahardwww.sorgstod.com