Share

cover art for 106. Matteo - MLD, Metakromatisk Leukodystrofi

Utan dig - Äg din sorg!

106. Matteo - MLD, Metakromatisk Leukodystrofi

Season 5, Ep. 106

Ett avsnitt om Matteo där vi gästas av hans mamma Jennie. Hon berättar för oss om hur det var när Matteo började insjukna, och hon förstod att någonting inte stod helt rätt till. Efter att hon tillslut blev lyssnad på fick Matteo undersökas ordentligt och kort därefter fick dom hans diagnos, MLD, Metakromatisk Leukodystrofi. En dödlig hjärnsjukdom som inte bara skulle ta deras barn ifrån dem utan han skulle även förlora alla sina funktioner, bland annat att inte längre kunna säga "mamma", och tillslut skulle han endast existera.

Matteo var 20 månader när han fick sin diagnos och dog den 15 februari 2023, när han var 2 år och 10 månader.


I avsnittet delar Jennie även med sig om hur det är att leva med sorg och trauma efter en förlust, och vikten av att sprida kunskap om sjukdomen i hopp om att hjälpa andra. Något som hon bland annat gör aktivt via sitt Instagram konto @miss.je.e


Rättelse till avsnittet:

I slutet av avsnittet pratar vi om genterapi, Jennie nämner då "ryggmärgstransplantation" men menade "benmärgstransplantation/ stamcellstransplantation"

More episodes

View all episodes

  • 198. Vi är tillbaka!!

    18:16|
  • 197. Semester - Incheckning

    22:10|
    Ett oredigreat avsnitt direkt ifrån semestern! I det här avsnittet checkar vi in på varsitt håll och delar med oss om vad vi gör under vår semester. Vi pratar såklart också om Tures och Sallys födelsedagar som nyligen passerat. Tack till alla er som på ett eller annat sett uppmärksammade deras födelsedagar tillsammans med oss ❤️
  • 196. Irma - Beskedet ingen blivande mamma är beredd på

    01:08:00|
    I det här avsnittet möter vi en mamma som delar sin berättelse om dottern Irma, som gick bort i magen.Vi pratar om graviditeten, beskedet som förändrade allt och den ofattbara sorgen i att behöva föda sitt barn, trots att man vet att man inte kommer få ta med henne hem.Ett starkt och berörande samtal om kärleken till ett barn man aldrig fick se växa upp, om sorgen efter ett sent graviditetsförlust och om hur man hittar styrkan att leva vidare när livet tar en helt annan riktning än man någonsin kunnat föreställa sig. 💛
  • 195. Vi älskar dem… men idag får de höra sanningen 😅

    29:00|
    I dagens avsnitt riktar vi strålkastarljuset mot våra män. Med glimten i ögat delar vi med oss av allt det där som kan driva oss till vansinne, de små ovanorna, de märkliga kommentarerna och situationerna som nog många kommer känna igen sig i.Det blir mycket skratt, igenkänning och en hel del pikar, men också en påminnelse om att det mesta sägs med kärlek. Frågan är bara om de håller med när de har lyssnat på avsnittet…
  • 194. Vi Delar Med Oss Av Era Bekännelser

    06:34|
    Vi delar med oss av tankar, känslor och bekännelser som vi kanske inte alltid pratar högt om. Det blir ärligt, personligt och ibland lite obekvämt....
  • 193. När Victoria somnade in – systern Ida gästar podden

    47:35|
    I det här avsnittet gästas vi av Ida, som berättar om sin syster Victoria och den hjärnskada som till slut tog hennes liv.Vi pratar om tiden från beskedet till avskedet, om hoppet som fanns kvar trots den svåra situationen och om att leva med vetskapen att tiden tillsammans kanske snart är slut.
  • 192. Mordet på Engla skakade Sverige – nu berättar hennes mamma

    52:32|
    I det här avsnittet gästas vi av Carina, mamma till Engla. Ett fall som berörde hela Sverige och fick enorm uppmärksamhet i media.18 år har gått sedan den dag som förändrade allt. Carina berättar om livet före och efter, om sorgen, saknaden och hur hon har lärt sig att leva vidare trots en ofattbar förlust.
  • 191. Dagen efter förlusten – det här gjorde våra lyssnare

    12:24|
    I det här avsnittet läser vi upp berättelser från er lyssnare om dagen efter att ni förlorat någon ni älskade.Vad gjorde ni när världen hade stannat? Hur såg de första timmarna och dagarna ut? Vad minns ni starkast?
  • 190. Anja - Förlorade sin mamma i cancer som liten

    50:04|
    I det här avsnittet möter vi Anja, som förlorade sin mamma i cancer redan som liten.Vi pratar om hur det är att växa upp med en sorg som förändras med åren, om saknaden efter en mamma och om hur förlusten påverkar en genom olika delar av livet.Ett nära och känslosamt samtal om barndom, minnen och att bära med sig kärleken till en mamma man fick alldeles för kort tid med.