off-book mindful

For Rare Disease Daily #13, yannick-robin explains 17q12 Deletion Syndrome in approachable and ethical layman's terms.Hi friends, hope you’re well. What can I say, the disabilities be disabling me sometimes, which is why yesterday didn’t happen for Rare Disease Daily. It’s daily with a little star next to it that says “if there are the spoons for it”, you know what I mean? For non spoonies, the spoon theory essentially makes spoons capacity measurements, where in a healthy/abled persons cabinet there are limitless spoons, people like me may only have like two or one a day, so what we choose to do is rather important. Anyways, luckily we have our first disease we’re covering to actually have a foundation! So in this one we’re getting into the syndrome breakdown as well as hearing about where specifically we can help out, as well as some thoughts from parents of people living with this rare disease.Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability.Read the English transcript, here....En el Diario de Enfermedades Raras #13, yannick-robin explica Síndrome de Deleción 17q12 en términos accesibles y éticos.Hola amigos, espero que estén bien. Qué puedo decir, las discapacidades me deshabilitan a veces, razón por la cual ayer no sucedió para Rare Disease Daily. Es diario con una estrellita al lado que dice “si hay cucharas para eso”, ¿sabes a lo que me refiero? Para los que no son cucharas, la teoría de la cuchara esencialmente hace mediciones de la capacidad de las cucharas, donde en un gabinete de personas sanas/capaces hay cucharas ilimitadas, las personas como yo solo pueden tener dos o una al día, por lo que lo que elegimos hacer es bastante importante. De todos modos, ¡afortunadamente tenemos nuestra primera enfermedad que estamos cubriendo para tener una base! Así que en este vamos a entrar en el desglose del síndrome, así como escuchar acerca de dónde podemos ayudar específicamente, así como algunos pensamientos de los padres de personas que viven con esta enfermedad rara.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda.Read the Spanish transcript, here.

In this week's storytime, yannick-robin tells us about what the experience of meeting someone else with the same rare disease as him was like, including a portion of the speech he watched that person give, during the Living Rare Summit in Washington D.C., where they met. Thank you to the National Organization for Rare Diseases for allowing me to share her wonderful words with everyone. Read English transcript, here.-En la hora del cuento de esta semana, yannick-robin nos cuenta cómo fue la experiencia de conocer a otra persona con la misma enfermedad rara que él, incluida una parte del discurso que vio dar a esa persona, durante la Cumbre Living Rare en Washington D.C., donde se conocieron. Gracias a la Organización Nacional de Enfermedades Raras por permitirme compartir sus maravillosas palabras con todos.Lea la transcripción en Español, aquí.

For Rare Disease Daily #12, yannick-robin explains 17-beta Hydroxysteroid Dehydrogenase 3 Deficiency in approachable and ethical layman's terms.I want to preface with an apology to all intersex and TGNC people that find it hard to access resources that are equitable for them, not gendered and restrictive to a binary. I did my best to help you, if there’s anything I missed please let me know and I will edit accordingly!Rare Disease Daily aims to raise awareness for the community of approximately 30 million US citizens, made up of over 7,000 varying rare disorder and disease patients that desperately need your resources and help, for the sake of their basic human rights and equality, as well as to encourage every listener to investigate whether or not they are rare. Any language originally gendered will be neutralized to the best of my ability.Read the English transcript, here....En el Diario de Enfermedades Raras #12, yannick-robin explica Deficiencia de 17-beta Hidroxiesteroide Deshidrogenasa 3 en términos accesibles y éticos.Quiero comenzar con una disculpa a todas las personas intersexuales y TGNC a las que les resulta difícil acceder a recursos que sean equitativos para ellos, sin género y restrictivos a un binario. Hice todo lo posible para ayudarte, si hay algo que me perdí, házmelo saber y lo editaré en consecuencia.El Diario de Enfermedades Raras tiene como objetivo crear conciencia para la comunidad de aproximadamente 30 millones de ciudadanos estadounidenses, compuesta por más de 7,000 diferentes trastornos y enfermedades raras que necesitan desesperadamente sus recursos y ayuda, por el bien de sus derechos humanos básicos y la igualdad, así como animar a cada oyente a investigar si son raros o no. Cualquier idioma originalmente con género será neutralizado lo mejor que pueda.Read the Spanish transcript, here.