Nevrofibromatose

I denne episoden av Å leve med nevrofibromatose møter vi Marte Haug og Hilde Margrete Dahl til en samtale om forskning, behandling og fremtidige muligheter ved NF1, NF2 og schwannomatose.Vi snakker om genetikk, nye medisiner, MEK-hemmere, Koselugo, pleksiforme nevrofibromer, kliniske studier, gentesting, registre og hvorfor internasjonalt samarbeid er viktig for sjeldne diagnoser.Episoden handler også om dagens behandling, og hvorfor tilrettelegging, kirurgi, fysioterapi, skole, arbeidsliv og god oppfølging fortsatt er avgjørende for mange som lever med NF. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet FrambuLaget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

I denne episoden møter vi Cecilie Moe, sosionom ved Frambu, og Katrine Takvam, som selv lever med NF1.Samtalen handler om rettigheter, NAV, kommune, støtteordninger og tilrettelegging når man lever med nevrofibromatose. Vi snakker om hjelpestønad, grunnstønad, avlastning, støttekontakt, individuell plan, skole, arbeidsliv, arbeidsavklaringspenger, uføretrygd og ung ufør. Episoden gir også konkrete råd om å søke skriftlig, klage på vedtak og be om hjelp fra Frambu, kommunen og pasientforeningen. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet FrambuLaget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

I denne episoden møter vi Kristin Steen, mamma til Solveig, som levde med alvorlig NF1.Kristin forteller om å være pårørende til et alvorlig sykt barn, om å ikke bli tatt på alvor, om skyldfølelse, skoliose, sykehusopphold, mange ryggoperasjoner, lammelse, kreft og sorg. Samtidig handler episoden om kjærlighet, humor, selvstendighet, avlastning, nettverk og betydningen av å møte andre i samme situasjon.En sterk episode om foreldreskap, pårørenderollen og livet med nevrofibromatose i familien. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet FrambuLaget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

I denne episoden møter vi Ellen Therese Nilsen, styremedlem og sekretær i Norsk forening for nevrofibromatose. Hun lever selv med NF1 og forteller om skole, skoliose, smerter, mobbing, arbeidsliv, NAV, tilrettelegging og det å bli ung ufør. Samtalen handler om mestring, barrierer og rettigheter, men også om hvor stor forskjell det gjør når noen faktisk spør: Hva kan vi gjøre for deg? Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet FrambuLaget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

I denne episoden møter vi Pernille Kramås, ungdomsleder i Norsk forening for nevrofibromatose. Hun lever selv med NF1 og forteller om det å være barn, ungdom og ung voksen med en sjelden diagnose.Pernille deler erfaringer med skoliose, hydrocephalus, fatigue, skole, læretid, tilrettelegging, NAV, ung ufør og frivillig arbeid. Samtalen handler også om utenforskap, mestring og hvor viktig det er å møte andre som forstår. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet FrambuLaget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

I denne episoden møter vi Ove Vestheim, leder i Norsk forening for nevrofibromatose. Han lever selv med NF1, og deler en sterk historie om psykisk helse, sorg, utenforskap, mestring og håp.Ove forteller om barndom, synlige symptomer, flere alvorlige diagnoser, tapet av sønnen sin, rehabilitering og veien videre. Samtalen handler også om å be om hjelp, finne støtte hos andre og bygge livskvalitet med små steg. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet FrambuLaget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

Hva er NF1, NF2 og schwannomatose — og hva skiller diagnosene fra hverandre?I denne episoden møter vi overlege Marte Haug og overlege Hilde Margrete Dahl, som forklarer årsaker, symptomer, arvelighet, forekomst, gentesting og hvilken oppfølging som finnes i helsevesenet.En grunnleggende episode for deg som lever med nevrofibromatose, er pårørende, helsepersonell eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser.Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet FrambuLaget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.