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Mon Génome & Moi
"J'ai choisi de ne pas faire le test pour ne pas me charger de ce qui n'existait pas encore."
Saison 1, Ep. 28
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Mélanie a grandi dans une famille touchée par un syndrome génétique prédisposant à certains cancers. Elle nous raconte son premier choix de ne pas faire le test, puis, une fois que la maladie s'est déclarée, le long parcours diagnostique et les difficultés à en parler à ses proches.
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27. "C'est toujours perturbant de se dire qu'on hérite d'une maladie."
14:36||Saison 1, Ep. 27Olivier vit depuis plus de 15 ans avec une maladie cardiaque d'origine génétique. Il nous raconte l'impact de cet héritage génétique sur sa famille, ses regrets de ne pas avoir su plus tôt qu'il était à risque et comment la maladie lui permet d'envisager différemment sa vie.
26. Pourquoi est-il important de protéger les données génétiques?
02:52||Saison 1, Ep. 26La juriste Jeanne-Pascale Simon, cheffe adjointe de l’Unité des affaires juridiques au CHUV, nous informe des conséquences qu’une divulgation de nos données génétiques pourrait avoir sur nos droits, et de la nécessité de protéger de façon accrue ces données sensibles.
25. Ai-je le droit de ne pas vouloir effectuer un test génétique? de ne pas en vouloir en connaître les résultats?
02:15||Saison 1, Ep. 25La juriste Jeanne-Pascale Simon, cheffe adjointe de l’Unité des affaires juridiques au CHUV, nous explique les possibilités que nous avons de refuser des analyses génétiques ou d’en connaître les résultats, que ce soit dans un contexte de recherche ou clinique.
24. Comment la loi me protège-t-elle d’une transmission de mes analyses génétiques?
02:44||Saison 1, Ep. 24La juriste Jeanne-Pascale Simon, cheffe adjointe de l’Unité des affaires juridiques au CHUV, décrit le cadre légal suisse qui assure la protection de la transmission des données génétiques.
23. Quels sont les risques de divulguer les informations génomiques?
04:00||Saison 1, Ep. 23Le docteur Jean Louis Raisaro, expert en sécurité des données médicales et génomiques au CHUV, précise ce que des défaillances dans la sécurité de nos données pourraient entraîner comme risques.
22. Qui a accès à mes données génomiques?
03:03||Saison 1, Ep. 22Le docteur Jean Louis Raisaro, expert en sécurité des données médicales et génomiques au CHUV, nous explique qui a accès aux données dans les contextes de la recherche et de la clinique et comment ces accès sont protégés.
21. Comment mes données génomiques sont-elles protégées dans les projets de recherche?
02:45||Saison 1, Ep. 21Le docteur Jean Louis Raisaro, expert en sécurité des données médicales et génomiques au CHUV, détaille les méthodes utilisées actuellement pour sécuriser les données génomiques.
20. Dans quelle situation faut-il contacter un spécialiste de la médecine génétique?
02:37||Saison 1, Ep. 20Le professeur Andrea Superti-Furga, médecin chef du Service de médecine génétique du CHUV, nous explique les démarches à suivre en cas d’inquiétude ou de problème de santé pour lequel on soupçonne une cause génétique.