La Vie en Sclérose ?

Voyager avec la SEP, c’est possible ? Quand la sclérose en plaques entre dans la vie, elle soulève de nombreuses questions, notamment sur la possibilité de continuer à voyager. Est-ce qu’on pourra encore partir sur un coup de tête ? Ou faudra-t-il tout anticiper, tout adapter, tout ralentir ?Dans cet épisode, Eulalie, Jérôme et Maryon racontent comment la SEP s’est invitée dans leurs valises. Iels partagent leurs doutes, les compromis nécessaires, les stratégies du quotidien, mais aussi les aides précieuses et les victoires silencieuses.« La Vie en Sclérose » est un podcast de Novartis en partenariat avec des associations de patiens, produit par Louie Creative, l’agence de création de contenus de Louie Media. Fanny Sauveplane a écrit et monté cet épisode. Gautam Shukla en a fait la réalisation et le mix sur une musique composée par Marine Quéméré. La production a été supervisée par Eloise Normand.Les témoignages de ce podcast racontent l’histoire personnelle de patients atteints de la sclérose en plaques et ne constituent en aucun cas des avis médicaux. L’avis des experts tout au long de cette écoute vous permet un éclairage sur des aspects du témoignage mais ne saurait représenter un diagnostic ni se substituer à un rendez-vous avec un professionnel de santé.

Travailler, c’est bien plus qu’une nécessité : c’est un repère, une façon de rester ancré·e dans la société. Alors que faire quand la sclérose en plaques vient bouleverser cet équilibre ? Dans cet épisode de La Vie en Sclérose ?, Eulalie, Jérôme et Maryon partagent leurs parcours professionnels marqués par la maladie. Du choc de diagnostic aux remises en question, ils racontent les moments charnières, les doutes, les adaptations parfois difficiles, mais aussi les choix affirmés qui leur ont permis de préserver leur santé et de continuer à avancer.Vous découvrirez comment chacun·e a trouvé de nouvelles façons de travailler, parfois en réinventant ses rêves, parfois en assumant son handicap, parfois en s’appuyant sur la compréhension de l’entourage professionnel. Des témoignages sincères, des conseils concrets, et l’éclairage de Audrey Poustis IDE au CH de Pau pour mieux comprendre les enjeux de l’autonomie au travail avec la SEP. « La Vie en Sclérose» est un podcast de Novartis en partenariat avec des associations de patients, produit par Louie Creative, l’agence de création de contenus de Louie Media. Fanny Sauveplane a écrit et monté cet épisode. Gautam Shukla en a fait la réalisation et le mix sur une musique composée par Marine Quéméré. La production a été supervisée par Eloise Normand.

Qu’est-ce que cela signifie de vivre avec la sclérose en plaques ? Comment continuer à avancer quand la maladie s’invite dans tous les pans du quotidien : le travail, les projets, les traitements, les déplacements ?Dans cette nouvelle saison de La Vie en Sclérose, Eulalie, Jérôme et Maryon livrent leurs témoignages avec sincérité. Iels racontent les doutes au moment du diagnostic, les adaptations dans la vie professionnelle, les voyages réinventés, les contraintes liées aux traitements parfois difficiles… mais aussi les ressources, les renoncements assumés et les victoires discrètes qui jalonnent leur parcours.Trois épisodes pour comprendre comment on reste acteur ou actrice de sa vie, même avec une maladie chronique, et le regard de professionnel·les de santé.Vous pourrez aussi découvrir un épisode hors-série où on s’intéressera à une question essentielle : comment préserver son autonomie quand on vit avec une sclérose en plaques ?Le temps d’une soirée, Cécile Hernandez, une championne paralympique de snowboard, Armand Thoinet, un aventurier et conférencier, mais aussi Mylène Konieczny qui est aidante et le Dr Philippe Meynieu neurologue au CHU de Lille ont pu échanger autour de l’autonomie avec la maladie.« La Vie en Sclérose » est un podcast de Novartis en partenariat avec des associations de patients, produit par Louie Creative, l’agence de création de contenus de Louie Media. Fanny Sauveplane a écrit et préparé ces épisodes. Gautam Shukla en a fait la réalisation et le mix sur une musique composée par Marine Quéméré. La production a été supervisée par Eloise Normand.Les témoignages de ce podcast racontent l’histoire personnelle de patients atteints de la sclérose en plaques et ne constituent en aucun cas des avis médicaux. L’avis des experts tout au long de cette écoute vous permet un éclairage sur des aspects du témoignage mais ne saurait représenter un diagnostic ni se substituer à un rendez-vous avec un professionnel de santé.

L’entrée dans la vie d’adulte peut s’accompagner de son lot de défis. Déjà, c’est le moment de choisir un métier et un lieu de vie. Alors quand la sclérose en plaques vient s’ajouter à l’équation, l’avenir peut sembler encore plus incertain. Comment se projeter dans sa vie tout en prenant en compte la maladie ? Comment dépasser la peur pour se concentrer sur le présent ?Cet épisode donne la parole à Mélissa. Âgée de 23 ans, elle est diagnostiquée à 20 ans, en plein dans ses années d’études. C’est donc accompagnée de la sclérose en plaques que Mélissa fait des choix pour construire sa vie d’adulte.“La Vie en Sclérose ?” est un podcast de Novartis en partenariat avec des associations de patients, produit par Louie Creative, l'agence de création de contenus de Louie Média. Lola Bertet a écrit et monté cet épisode. Karen Lohier en a fait la réalisation et le mix sur une musique composée par Marine Quéméré.Assistez à l’enregistrement en live et en public d’un épisode hors-série du podcast La vie en Sclérose le 3 octobre, de 16h30 à 17h30, au Grand Palais de Lille. Autour du micro nos invités aborderont un sujet essentiel pour celles et ceux qui souhaitent échanger sur la Sclérose en Plaques : l’autonomie, entre espoir et réalité. Animé par une journaliste, pour croiser les regards, partager des vécus et des pistes concrètes pour avancer, ce moment d’échange clôturera la journée SEP & Rendez-Vous organisée par Novartis avec le soutien du réseau ParcSEP et de la Fondation France SEP. Ouvert à tous : grand public, patients, aidants, l’événement sera diffusé en live pour celles et ceux qui ne peuvent pas être sur place.Inscriptions : https://www.livinglikeyou.com/fr/soutenir-chercher-soutien/sep-et-rendez-vous

On se rencontre, on tombe amoureux, on emménage ensemble, on fait des projets de vie… Mais les histoires d’amour ont aussi leur lot d’obstacles et quelquefois, ceux-ci prennent la forme d’une maladie. Mais alors, comment réagir au mieux pour soutenir son ou sa partenaire atteint de sclérose en plaques ? Comment construire son couple non pas malgré, mais avec la maladie ?Nicolas et Gersende ont la trentaine, ils sont amoureux, et ils sont précisément dans ce cas de figure. Dans cet épisode, ils vont raconter comment la maladie a fait irruption dans leur vie, sous la forme d’une sclérose en plaques diagnostiquée à Gersende en 2019. Vous les entendrez parler de la place de la maladie dans leur vie de couple. Comment aménager le quotidien à deux ? Et comment accompagner un proche avec une sclérose en plaques. Leur secret ? Ne jamais cesser de communiquer.“La Vie en Sclérose ?” est un podcast de Novartis en partenariat avec des associations de patients, produit par Louie Creative, l'agence de création de contenus de Louie Média. Lola Bertet a écrit et monté cet épisode. Karen Lohier en a fait la réalisation et le mix sur une musique composée par Marine Quéméré.Assistez à l’enregistrement en live et en public d’un épisode hors-série du podcast La vie en Sclérose le 3 octobre, de 16h30 à 17h30, au Grand Palais de Lille. Autour du micro nos invités aborderont un sujet essentiel pour celles et ceux qui souhaitent échanger sur la Sclérose en Plaques : l’autonomie, entre espoir et réalité. Animé par une journaliste, pour croiser les regards, partager des vécus et des pistes concrètes pour avancer, ce moment d’échange clôturera la journée SEP & Rendez-Vous organisée par Novartis avec le soutien du réseau ParcSEP et de la Fondation France SEP. Ouvert à tous : grand public, patients, aidants, l’événement sera diffusé en live pour celles et ceux qui ne peuvent pas être sur place.Inscriptions : https://www.livinglikeyou.com/fr/soutenir-chercher-soutien/sep-et-rendez-vous

Pour bien vivre sa sclérose en plaques, il y a plusieurs critères importants, comme le traitement, le mode de vie ou l’entourage. Mais il y a aussi le personnel soignant qui joue un rôle primordial. Mais parfois, on ne sait pas à qui s’adresser. Qui peut m’aider à comprendre les symptômes ? Vers qui me diriger ? Comment installer une relation de confiance avec l’équipe médicale ? De quelle manière les soignants peuvent-ils m’aider à avancer dans la vie, avec la maladie ?Pour Cathy, le personnel soignant joue un grand rôle dans l’acceptation de sa sclérose en plaques. Diagnostiquée il y a 10 ans, elle a aujourd’hui 45 ans et vit dans un village au Pays Basque. Dans cet épisode, elle raconte comment la rencontre avec son équipe médicale lui a permis de se créer une nouvelle vie après le diagnostic. C’est accompagnée de tout un ensemble de personnel soignant que Cathy a réussi à élaborer un nouveau projet de vie.“La Vie en Sclérose ?” est un podcast de Novartis en partenariat avec des associations de patients, produit par Louie Creative, l'agence de création de contenus de Louie Média. Lola Bertet a écrit et monté cet épisode. Karen Lohier en a fait la réalisation et le mix sur une musique composée par Marine Quéméré.Assistez à l’enregistrement en live et en public d’un épisode hors-série du podcast La vie en Sclérose le 3 octobre, de 16h30 à 17h30, au Grand Palais de Lille. Autour du micro nos invités aborderont un sujet essentiel pour celles et ceux qui souhaitent échanger sur la Sclérose en Plaques : l’autonomie, entre espoir et réalité. Animé par une journaliste, pour croiser les regards, partager des vécus et des pistes concrètes pour avancer, ce moment d’échange clôturera la journée SEP & Rendez-Vous organisée par Novartis avec le soutien du réseau ParcSEP et de la Fondation France SEP. Ouvert à tous : grand public, patients, aidants, l’événement sera diffusé en live pour celles et ceux qui ne peuvent pas être sur place.Inscriptions : https://www.livinglikeyou.com/fr/soutenir-chercher-soutien/sep-et-rendez-vous