« Ça part des lombaires, ça descend dans les jambes, mais ça part aussi de l’omoplate gauche, et ça va dans les bras… »

<a href="https://joellepalmieri.org/2021/08/23/fibromyalgie-derriere-la-porte/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">Fibromyalgie</a>. Qui peut comprendre ce mot&nbsp;? Ou même le prononcer&nbsp;? Est-ce une maladie&nbsp;? Pas vraiment&nbsp;? Elle touche 2,4 millions de femmes en France, sans que cela ne soit connu. Elle se manifeste par de multiples symptômes allant de la douleur, à la fatigue en passant par des troubles cognitifs. J’en souffre depuis vingt ans, peut-être plus. Avec Esther Salmona, Peggy Pinchart et Corinne Lepage, nous tentons de nommer ces symptômes en même temps que les comorbidités&nbsp;que nous vivons. Mes invitées témoignent des difficultés à nommer la perte de perception de son corps, à travailler, à accepter les changements dans les relations affectives, à ménager le stress lié aux quêtes d’argent et de temps pour apaiser ses symptômes, à faire avec les sentiments traversés&nbsp;comme la colère, la solitude, la peur du temps qui passe, ou encore à surmonter l’appréhension des sollicitations inhabituelles. C’est nécessaire car le langage de la maladie est non verbal. Josiane Pinchart, ma sœur et la mère de Peggy, David Eloy, un ami et le frère d’une malade, Emmanuelle Piron, une amie, expliquent leur désar­roi&nbsp;: iels ne savent pas bien quoi faire pour aider, font de leur mieux, voire sont contronté·es à la terreur que cette maladie leur inspire.&nbsp;Mots-clés&nbsp;épisode&nbsp;: #fibromyalgie, #douleur, #patientes, #symptômes, #médecine, #langage, #accompagnant·es&nbsp;Mots clés série : #fibromyalgie, #douleur, #fatigue chronique, #santé, #médecine, #féminisme, #genre, #alternatives&nbsp;Crédits :Chanson «&nbsp;En moi&nbsp;» par Doriane AssierChanson «&nbsp;J’ai pas les mots&nbsp;» par Grand Corps MaladeIllustration Alain Clément au CAC de Chateauvert (Var)&nbsp;Liens&nbsp;:La douleur impensée –&nbsp;Autopsie féministe de la fibromyalgie, une « maladie de femmes »&nbsp;: <a href="https://joellepalmieri.org/2021/08/23/fibromyalgie-derriere-la-porte/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://joellepalmieri.org/2021/08/23/fibromyalgie-derriere-la-porte/</a>&nbsp;Avec&nbsp;:Esther Salmona (autrice, artiste, paysagiste), Peggy Pinchart (consultante en communication et en stratégie marketing), Corinne Lepage (comédienne, éducatrice populaire), David Eloy (journaliste spécialisé dans les questions liées à l'économie sociale et solidaire et à la solidarité internationale), Emmanuelle Piron (pépiniériste) et Josiane Pinchart (professeure de mathématiques). Équipe&nbsp;de réalisation : Écriture, entretiens et réalisation : Joëlle PalmieriRéalisation montage et mixage : Virginie JortayVoix off&nbsp;: Peggy Pierrot

Créer un langage de la fibromyalgie

« Dès qu’il y a eu le diagnostic, et bien finalement m’étaient apportées sur un plateau des solutions dites énergétiques. »

Quand des médecin·es ont posé un diagnostic de la <a href="https://joellepalmieri.org/2021/08/23/fibromyalgie-derriere-la-porte/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">fibromyalgie</a> sur tous mes symptômes il y a vingt ans, j’ai ressenti un soulagement. J’allais enfin, après plusieurs années d’errance médicale, commencer à gérer cette maladie au quotidien. Mais le chemin de soin est resté chaotique. Esther Salmona, Peggy Pinchart et Corinne Lepage témoignent elles aussi de ce parcours de combattante. Stéphanie Ranque-Garnier, algologue à l’APHM à Marseille, Nadine Chardhomme, infirmière au centre de la douleur de Namur, et Pierre Amatore, praticien shiatsu à Marseille, donnent leur définition de la douleur. Puis, iels décrivent les un·es après les autres l’état dans lequel iels accueillent les patientes&nbsp;en fin de course, isolées, désespérées, épuisées. Un traitement allopathique ou alternatif peut toutefois commencer. Esther, Corinne et Peggy sourient des mille et une façons de faire front, évoquent leurs stratégies de survie, leurs sorties de crise et les rechutes, les pistes qu’elles investissent, comme le toucher (Do in), pour mettre en lien leur corps maltraité et leur esprit bouleversé.&nbsp;Mots-clés&nbsp;épisode&nbsp;: #fibromyalgie, #patientes, #médecine traditionnelle, #médecine complémentaire, #parcours de soin, #toucher, #maltraitance&nbsp;Mots clés série : #fibromyalgie, #douleur, #fatigue chronique, #santé, #médecine, #féminisme, #genre, #alternatives&nbsp;Crédits :Extrait du documentaire «&nbsp;Les voies de la douleur&nbsp;: Approche physiologique et implications neurochirurgicales&nbsp;», Les Laboratoires Delagrange, 1981, Archive CERIMESExtrait du documentaire «&nbsp;Les douleurs chroniques : Quand le symptôme devient maladie&nbsp;», Hôpitaux universitaires de GenèveChanson « Ta douleur » par Camille.Illustration Alain Clément au CAC de Chateauvert (Var)&nbsp;Avec&nbsp;:Esther Salmona (autrice, artiste, paysagiste), Peggy Pinchart (consultante en communication et en stratégie marketing), Corinne Lepage (comédienne, éducatrice populaire), Stéphanie Ranque-Garnier, algologue à l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille, Nadine Chardhomme, infirmière au centre de la douleur de Namur, et Pierre Amatore, praticien shiatsu à Marseille. Équipe&nbsp;de réalisation : Écriture, entretiens et réalisation : Joëlle PalmieriRéalisation montage et mixage : Virginie JortayVoix off&nbsp;: Peggy Pierrot

Gérer la douleur

« “Avec la pension d’’invalidité, vous allez pouvoir passer votre journée sur votre canapé à regarder la télé !” Je me suis effondrée. »

«&nbsp;Tout le monde a mal&nbsp;», «&nbsp;C’est dans votre tête&nbsp;». Combien de fois ai-je pu entendre ces locutions&nbsp;? Combien de fois ai-je dû subir le langage cruel, paternaliste, individualisant des médecin·es&nbsp;? Comme moi, Peggy Pinchart et Corinne Lepage fustigent la violence qu’elles subissent lors des consultations médicales. Avec Esther Salmona, elles discutent les diagnostics divergents qui ont été posés avant celui de la <a href="https://joellepalmieri.org/2021/08/23/fibromyalgie-derriere-la-porte/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">fibromyalgie</a>, listent les spécialistes consultés et les traitements proposés et s’emportent con­tre le très faible niveau d’écoute accordé. Stéphanie Ranque-Garnier, Nadine Chardhomme et Pierre Amatore déplorent les difficultés qu’iels rencontrent à aider les patientes&nbsp;en raison du peu de moyens techniques alloués, de la hiérarchie des pathologies et des disciplines. Le praticien shiatsu détaille les atouts du shiatsu pour reconnecter corps et esprit. Les deux praticiennes hospitalières formulent des solutions&nbsp;: arrêter ou pas les médicaments, pratiquer des activités physiques adaptées (APA), changer de travail, s’adapter à la maladie. De toutes ces ordonnances, aucune n’est prise en charge financièrement par le système de santé tant le lien étroit et historique entre entreprise de santé et objectifs économiques biaisent les pistes de traitement.&nbsp;Mots-clés&nbsp;épisode&nbsp;: #fibromyalgie, #douleur, #patientes, #réformes de santé, #APA, #inégalités territoriales, #agnotologie&nbsp;Mots clés série : #fibromyalgie, #douleur, #fatigue chronique, #santé, #médecine, #féminisme, #genre, #alternatives&nbsp;Crédits :Chanson «&nbsp;La balade des tamalous&nbsp;» par Adrien CoupletExtrait du documentaire «&nbsp;Quelles solutions pour la fibromyalgie ?&nbsp;», Dr Raphael Perez«&nbsp;Naissance de la biopolitique&nbsp;», Cours au collège de France du 23 juillet 2016, Michel FoucaultExtrait d’une pièce de théâtre&nbsp;: «&nbsp;Le Malade imaginaire I Extrait - La scène du poumon&nbsp;», Pathé LiveIllustration Alain Clément au CAC de Chateauvert (Var)&nbsp;Avec&nbsp;:Esther Salmona (autrice, artiste, paysagiste), Peggy Pinchart (consultante en communication et en stratégie marketing), Corinne Lepage (comédienne, éducatrice populaire), Stéphanie Ranque-Garnier, algologue à l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille, Nadine Chardhomme, infirmière au centre de la douleur de Namur, et Pierre Amatore, praticien shiatsu à Marseille. Équipe&nbsp;de réalisation : Écriture, entretiens et réalisation : Joëlle PalmieriRéalisation montage et mixage : Virginie JortayVoix off&nbsp;: Peggy Pierrot

Se battre contre la maladie

« Ma principale résignation est d’avoir quitté le parcours médical, parce que j’ai compris que cela ne serait d’aucun secours pour moi, d’aucune aide, donc il fallait que je me prenne en main toute seule. »

J’ai besoin de temps pour agir. Mais la <a href="https://joellepalmieri.org/2021/08/23/fibromyalgie-derriere-la-porte/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">fibromyalgie</a> m’empêche d’aller vite. Ce paradoxe devient un allié pour comprendre et agir et non réagir, pour changer et non admettre. Ce travail est semé d’émotions fortes. Esther Salmona pleure quand elle fait le rapprochement entre les symptômes qu’elle vit et son héritage familial, ses deuils, ses traumatismes. Elle évoque son sentiment de déshuma­ni­sation. Corinne Lepage rit à propos de son renoncement à faire reconnaître sa maladie comme étant grave, de l’autori­sation qu’elle se donne à ne rien faire, à se reposer, à ne pas répondre aux injonctions. Peggy Pinchart exprime son besoin de se sentir utile, de prouver son efficacité. Faire du sport, du théâtre… l’encouragent. Toutes parlent du manque de temps et d'argent. Toutes réalisent que leurs corps et cerveau ont besoin d’être «&nbsp;dissociés&nbsp;».&nbsp;Mots-clés&nbsp;épisode&nbsp;: #fibromyalgie, #douleur, #patientes, #savoirs, #épreuves, #déshumanisation&nbsp;&nbsp;Mots clés série : #fibromyalgie, #douleur, #fatigue chronique, #santé, #médecine, #féminisme, #genre, #alternatives&nbsp;Crédits :Extrait du poème «&nbsp;Un véritable chant&nbsp;» de Esther Salmona.Extrait du film «&nbsp;Douleur et gloire&nbsp;» de Pedro Almodovar, 2019Illustration Alain Clément au CAC de Chateauvert (Var)&nbsp;Avec&nbsp;:Esther Salmona (autrice, artiste, paysagiste), Peggy Pinchart (consultante en communication et en stratégie marketing), Corinne Lepage (comédienne, éducatrice populaire). Équipe&nbsp;de réalisation : Écriture, entretiens et réalisation : Joëlle PalmieriRéalisation montage et mixage : Virginie JortayVoix off&nbsp;: Peggy Pierrot

Se confronter et s’adapter 

« Y’a quand-même cette condamnation dite originelle des femmes à la douleur. »

<a href="https://joellepalmieri.org/2024/05/28/agnotologie-de-genre-de-la-medecine-lexemple-de-la-douleur/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">Les biais de genre du système de santé </a>sont nombreux. J’en subis les effets tous les jours, à l’hôpital, en cabinet, à la CPAM… Pourtant, le genre n’est pas enseigné dans les écoles de médecine. Stéphanie Ranque-Garnier, algologue à l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille, Nadine Chardhomme, infirmière au centre de la douleur de Namur, en témoignent volontiers. Murielle Salle, historienne de la santé, est formelle&nbsp;: la médecine différencie banalement les sexes selon l’«&nbsp;essence&nbsp;» féminine ou masculine, la biologie ou la physiologie, ce qui l’abstrait du contexte social, de l’éducation, de la culture, de l’histoire… Ainsi, l’accès des femmes et des hommes aux soins est inégal car les représentations du corps des femmes ont peu changé&nbsp;: humeurs changeantes, troubles liés aux cycles, hystérie. L'ensemble de ces imaginaires androcentrés nourrit l<a href="https://joellepalmieri.org/2022/10/27/quand-lhistoire-essentialiste-de-la-douleur-revele-lagnotologie-de-genre-de-la-medecine/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">'agnotologie de genre de la médecine</a>. En matière de douleur, les médecin·es regroupent facilement les symptômes des patientes dans un «&nbsp;fourre-tout&nbsp;» de pathologies non explicables car la douleur est considérée normale chez les femmes. La prescription des APA fait écho à un deuxième essentialisme, celui du sport. Christine&nbsp;Mennesson, sociologue du sport, décrit à quel point cet essentialisme s’inscrit sur les corps des femmes.&nbsp;Mots-clés&nbsp;épisode&nbsp;: #fibromyalgie, #médecine, #douleur, #sport, #agnotologie de genre, #clichés, #inégalités, #patriarcat&nbsp;Mots clés série : #fibromyalgie, #douleur, #fatigue chronique, #santé, #médecine, #féminisme, #genre, #alternatives&nbsp;Crédits :Extrait du documentaire «&nbsp;Essais cliniques du futur&nbsp;», Les entreprises du médicamentExtrait du documentaire «&nbsp;1952 : la méthode Lamaze, une révolution obstétricale&nbsp;», Archive INAExtrait du documentaire «&nbsp;Sexe et douleur&nbsp;», Dr Renato ColamarinoExtrait de l’interview de Sabine Arnaud à propos de son livre «&nbsp;L’invention de l’hystérie au temps des Lumières 1670-1820&nbsp;»Extrait du documentaire «&nbsp;Les maladies cardio-vasculaires, première cause de mortalité chez les femmes&nbsp;», VO newsChanson «&nbsp;Juste une femme&nbsp;» par Anne SylvestreIllustration Alain Clément au CAC de Chateauvert (Var)&nbsp;Liens&nbsp;:Nacu, A. et&nbsp;Benamouzig, D. (2010)&nbsp;.&nbsp;La fibromyalgie : du problème public à l'expérience des patients.&nbsp;Santé Publique,&nbsp;Vol. 22(5), 551-562. <a href="https://doi.org/10.3917/spub.105.0551" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://doi.org/10.3917/spub.105.0551</a>.&nbsp;Avec&nbsp;:Stéphanie Ranque-Garnier, algologue à l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille, Nadine Chardhomme, infirmière au centre de la douleur de Namur, Muriel Salle, historienne de la santé et Christine Menesson, sociologue du sport. Équipe&nbsp;de réalisation : Écriture, entretiens et réalisation : Joëlle PalmieriRéalisation montage et mixage : Virginie JortayVoix off&nbsp;: Peggy Pierrot

Genrer la fibromyalgie

« J’ai découvert que je pouvais à nouveau être utile. J’ai découvert que je valais quelque chose. J’ai découvert que mon expérience pouvait servir à d’autres. J’ai découvert que j’étais douée, que j’avais appris. »

Tous les savoirs que j’ai acquis par le vécu de la maladie interrogent les rapports de domination et les impacts du validisme sur mon quotidien. Corinne Lepage, Esther Salmona, Peggy Pinchart citent quel­ques-uns des <a href="https://joellepalmieri.org/2025/10/22/care-et-ignorance/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">savoirs des patient·es</a>. En s’appuyant sur les luttes menées par les séropositifs&nbsp;ou par les handicapé·es, Corinne&nbsp;expose des pistes radicales&nbsp;: sortir de l’invisibilité, garder mémoire de chaque patient, demander des comptes aux politiques, dénoncer le validisme, participer d'une démocratie sanitaire, donner aux malades à penser… Les proches et les praticiens à leur tour témoignent des savoirs acquis au contact des malades. Selon Claire Llambrich, sociologue de l’éducation, il est temps de reconnaître les malades comme bâtisseuses de nouveaux paradigmes plutôt que comme destinataires d’une politique. Elle retrace des initiatives telles que l’ETP (éducation thérapeutique du patient) ou l’EdE (entretien d'explicitation) qui valident l’expérience acquise par les patientes. Pour finir, Corinne s’emporte&nbsp;: le plus urgent reste de <a href="https://joellepalmieri.org/2021/11/17/10daysforideas-politiser-la-maladie/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">politiser la prise en charge de la fibro­myalgie </a>et d’ouvrir une brèche dans l’invisibilité réservée aux patientes. Pour cela, il suffit de collecter et de diffuser des récits de malades par tous les moyens.&nbsp;Mots-clés&nbsp;épisode&nbsp;: #fibromyalgie, #patientes, #dominations, #savoirs, #alternatives, #résistance, #liberté, #politisation&nbsp;Mots clés série : #fibromyalgie, #douleur, #fatigue chronique, #santé, #médecine, #féminisme, #genre, #alternatives&nbsp;Crédits :Extrait du podcast «&nbsp;Didier Lestrade, Act Up et le dancefloor | Transmission (10)&nbsp;», ARTE Radio PodcastExtrait du documentaire «&nbsp;Catherine Tourette-Turgis : le pouvoir d’agir des malades&nbsp;», SolidarumExtrait de l’émission « Demain : une société inclusive ? "Sous les radars" avec Charlotte Puiseux&nbsp;», France Culture, 26 oct. 2022&nbsp;Chanson «&nbsp;Que sera&nbsp;» par Wax Tailor, 2014Illustration Alain Clément au CAC de Chateauvert (Var)&nbsp;Équipe&nbsp;de réalisation : Écriture, entretiens et réalisation : Joëlle PalmieriRéalisation montage et mixage : Virginie JortayVoix off&nbsp;: Peggy PierrotLiens&nbsp;:Université des patients, <a href="https://universitedespatients-sorbonne.fr" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://universitedespatients-sorbonne.fr</a>Charlotte Puiseux, «&nbsp;De chair et de fer&nbsp;&nbsp;- Vivre et lutter dans une société validiste&nbsp;», éditions La Découverte, <a href="https://www.editionsladecouverte.fr/de_chair_et_de_fer-9782348067778" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://www.editionsladecouverte.fr/de_chair_et_de_fer-9782348067778</a>&nbsp;Avec&nbsp;:Esther Salmona (autrice, artiste, paysagiste), Peggy Pinchart (consultante en communication et en stratégie marketing), Corinne Lepage (comédienne, éducatrice populaire), David Eloy (journaliste spécialisé dans les questions liées à l'économie sociale et solidaire et à la solidarité internationale), Emmanuelle Piron (pépiniériste) et Josiane Pinchart (professeure de mathématiques). Stéphanie Ranque-Garnier, algologue à l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille, Nadine Chardhomme, infirmière au centre de la douleur de Namur, Pierre Amatore, praticien shiatsu à Marseille et Claire Llambrich, infirmière et sociologue de l’éducation.

Valoriser les savoirs des patientes et imaginer des alternatives

La douleur chronique, une oubliée du système de santé ?

Comment parler de la fibromyalgie, comment la gérer, comment la combattre, comment faire avec, quel est son genre, quels sont les savoirs acquis par les malades&nbsp;? Chacun des six épisodes de cette série documentaire aborde ces questions à travers les paroles de douze intervenant·es. Iels témoignent avec grande sincérité de la mauvaise prise en charge de cette pathologie dont la prévalence féminine est énorme.Une déclinaison de «&nbsp;La douleur impensée –&nbsp;Autopsie féministe de la fibromyalgie, une “maladie de femmes“&nbsp;», Joëlle Palmieri, M Éditeur, septembre 2021 : <a href="https://joellepalmieri.org/2021/08/23/fibromyalgie-derriere-la-porte/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://joellepalmieri.org/2021/08/23/fibromyalgie-derriere-la-porte/</a>Remerciements à tou·tes mes invité·es, à Peggy Pierrot pour les lectures de livres, à Chantal Molinès, déléguée départementale du Var aux droits des femmes et à l’égalité et à Chloé et Veronica pour leur accueil.

LA DOULEUR IMPENSÉE

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