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Galère sa mère !
Polyhandicap de l’enfant : force aux parents
Saison 1, Ep. 45
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On en parle peu et pourtant : 15 000 enfants porteurs de handicap naissent chaque année en France. Soit beaucoup de parents qui jonglent avec le stress et la fatigue d’un quotidien bouleversé. Alors, comment on gère lorsque notre enfant est confronté à de multiples difficultés motrices et cérébrales ? Doit-on arrêter de travailler ? Existe-t’il des structures pour aider nos enfants à bien grandir en dehors de la cellule familiale ? Et nous, comment on tient le coup ?
D’abord il y a la phase, plus ou moins longue, où l’on comprend que quelque chose ne va pas chez notre bébé d’amour. Inquiétudes, diagnostics contradictoires, informations en pagaille, culpabilité sont le lot des parents confrontés au polyhandicap de leur enfant. Vient ensuite le moment d’organiser le suivi médical et plus largement le quotidien de notre marmot, aux besoins si spécifiques. Contraintes de transport, de garde, difficultés pour réussir à travailler tout en s’occupant d’un parcours thérapeutique lourd, regard des autres… La vie se complique pour toute la famille.
Comment faire face à cette nouvelle situation ? Quelles solutions pour aider les parents qui galèrent entre leur peine, leur fatigue, leur stress et les milliers de rendez-vous à prendre et d’aides à solliciter pour tenter de vivre plus sereinement ?
Pour tenter de les aider, Dorothée Saada a fait un tour d’horizon de toutes les premières questions qui se posent face au polyhandicap d’un enfant à Anne-Emmanuelle Piquet-Massin, neuropédiatre et directrice médical du Cesap, Comité d'Études, d'Éducation et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées.
Pour vous permettre de bien comprendre ce podcast, voici la liste des acronymes utilisés :
- Camsp : Centre d’action médico-social précoce
- Mdph : Maison départementale pour les personnes handicapées
- Ajpp : Allocation journalière de présence parentale
- Sessad : Service d’accompagnement des enfants en situation de handicap
- Aphp : Assistante publique des hôpitaux parisiens
- Cafs : Centre d’accueil familial spécialisé
- Aesh : Accompagnant des élèves en situation de handicap
- Ulis : Unité localisée pour l’inclusion scolaire
- Ipp : Incapacité permanente partielle
- Ars : Agence régionale de santé
- Pcpe : Pôle de compétences et de prestations externalisées
Galère sa mère est un podcast de Parents.
Cet épisode a été enregistré à Uni-Médias (Paris,15e).
Directrice de la rédaction : Anais Jouvancy,
Rédaction : Katrin Acou-Bouaziz et Dorothée Saada
Réalisation : Nicolas Jean
Musique : François Clos
Identité graphique : Upian
Communication : Farid Adou
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1. L'éducation bienveillante, franchement qui y arrive ?
26:33||Saison 1, Ep. 1Le mot « Bienveillance » est partout. Ça met la pression ! Pendant la grossesse, on s’était promis d’être toujours calme, bref, d’être ce parent génial qu’on rêvait d’être. Et puis notre bébé a grandi, il a pris de l’autonomie, et franchement, certains soirs – particulièrement quand on est super fatigué - on rêverait limite de lui mettre des claques, et on culpabilise ! Mais pourquoi c’est si difficile d’appliquer l’éducation bienveillante dans la vraie vie ? Pour y voir plus clair, Dorothée Saada reçoit Charlotte Ducharme, spécialiste en éducation positive et créatrice de l’entreprise en coaching parental « Cool parents make happy kids ». Alors, concrètement, on fait comment ?Pour contacter la rédaction, écrire à : redaction@parents.frCréditsGalère sa mère est un podcast de Parents. Ce premier numéro a été enregistré à Binge Audio (Paris, 19e).Rédaction : Anais Jouvancy, Dorothée Saada et Estelle CintasRéalisation : Solène MoulinMusique : François ClosIdentité graphique : UpianCommunication : Farid Adou, Marianne Meyniel et Coline Reille
2. Au secours ! C’est quoi cet ado ? Où est passé mon bébé
26:23||Saison 1, Ep. 2Il nous répond, se braque pour un oui ou pour un non, ne veut plus rien faire dans la maison, abandonne ses activités. Notre enfant a grandi et on a parfois bien du mal à savoir comment réagir. Comment comprendre notre adolescent ? Doit-on durcir notre position, ou au contraire lâcher prise sur certaines de ses demandes ? Pour faire le tour de la question, Dorothée Saada reçoit le Dr Sophie Campredon, psychiatre pour adolescents à la Fondation de santé des étudiants de France. Pour retrouver le fil du dialogue avec celle ou celui qu’on appelait encore « Mon bébé » il n’y a pas si longtemps…Pour contacter la rédaction, écrire à : redaction@parents.frCréditsGalère sa mère est un podcast de Parents. Ce second numéro a été enregistré à Uni-Médias (Paris,15e).Rédaction : Anais Jouvancy, Dorothée Saada et Estelle CintasRéalisation : Nicolas JeanMusique : François ClosIdentité graphique : UpianCommunication : Farid Adou, Marianne Meyniel et Coline Reille
3. Allaiter, pourquoi un tel moment de solitude ?
31:00||Saison 1, Ep. 3Qu’on ait fait le choix d’allaiter ou de donner le biberon, toutes celles qui ont essayé vous le diront : allaiter un premier bébé n’est pas un long fleuve tranquille. Entre les mauvais conseils, le manque d’accompagnement, les douleurs, la solitude et les pressions pour passer au biberon… nombreuses sont celles qui interrompent leur allaitement, alors qu’elles auraient souhaité le poursuivre plus longtemps. Si presque 70 % des Françaises démarrent un allaitement, le chiffre chute à 40 % quelques semaines après l’accouchement. Dorothée Saada a choisi d’interroger Carole Hervé, consultante en lactation IBCLC à Paris. Avec bienveillance et bonne humeur, elle nous délivre ses conseils pour surmonter les difficultés et mener à bien notre choix d’allaiter. Le temps que l’on souhaite, tout simplement.Pour contacter la rédaction, écrire à : redaction@parents.frCréditsGalère sa mère est un podcast de Parents. Ce troisième numéro a été enregistré à Uni-Médias (Paris,15e).Rédaction : Anais Jouvancy, Dorothée Saada et Estelle CintasRéalisation : Nicolas JeanMusique : François ClosIdentité graphique : UpianCommunication : Farid Adou, Marianne Meyniel et Coline Reille
4. Pourquoi je connais la pointure des enfants et pas lui ? #chargementale
31:19||Saison 1, Ep. 4Le rendez-vous à prendre chez le pédiatre, la boîte à goûter à remplir, le cahier à acheter pour le plus grand… La charge mentale, quand on est une femme et encore plus une mère de famille, on connaît - surtout depuis la BD d’Emma sur le sujet*. Pourtant, parfois, on a encore du mal à l’expliquer ou la faire reconnaître. Pour nous aider à comprendre d’où ça vient, et surtout pour réussir à mieux répartir cette charge dans le couple, Dorothée Saada est allée interroger la sociologue Christine Castelain-Meunier. Elle est l’auteur de nombreux ouvrages, dont « Les métamorphoses du masculin », « Les hommes aujourd’hui », « Virilité et identité » , « Pères, mères, enfants… » Son dernier livre, « L'instinct paternel, un plaidoyer en faveur des nouveaux pères », est paru en septembre dernier aux éditions Larousse. *https://emmaclit.com/2017/05/09/repartition-des-taches-hommes-femmes/Pour contacter la rédaction, écrire à : redaction@parents.frCréditsGalère sa mère est un podcast de Parents. Ce quatrième numéro a été enregistré à Uni-Médias (Paris,15e).Rédaction : Anais Jouvancy, Dorothée Saada et Estelle CintasRéalisation : Nicolas JeanMusique : François ClosIdentité graphique : UpianCommunication : Farid Adou, Marianne Meyniel et Coline Reille
5. Confinement : comment on s’organise en famille ?
27:08||Saison 1, Ep. 5Confinement : comment on s’organise en famille ?
6. Puis-je ne pas aimer mon bébé tout de suite ?
30:19||Saison 1, Ep. 6« Je l’ai aimé dès le premier regard. Mon cœur a bondi et je me suis sentie maman… » Si le lien avec bébé se crée la plupart du temps dès l’accouchement ou dans les jours qui suivent, chez 10 à 20 % d’entre nous, l’amour ne va pas forcément de soi. Un accouchement traumatisant, l’anxiété, le manque de soutien… peuvent entraîner une difficulté à créer un lien avec son enfant. Un immense tabou dans une société où il faut afficher partout son bonheur d’être mère. Pour parler de cette difficulté maternelle et des moyens d’en sortir pour réparer la relation, Dorothée Saada a choisi d’interviewer Mathilde Bouychou, psychologue clinicienne et psychothérapeute spécialisée dans la périnatalité. Elle est aussi référente parisienne pour l’association Maman blues, site de soutien pour les mères.Pour contacter la rédaction, écrire à : redaction@parents.frCréditsGalère sa mère est un podcast de Parents. Ce sixième épisode a été enregistré à Uni-Médias (Paris,15e).Rédaction : Anais Jouvancy, Dorothée Saada et Estelle CintasRéalisation : Nicolas JeanMusique : François ClosIdentité graphique : UpianCommunication : Farid Adou, Marianne Meyniel et Coline Reille
7. Prématurité : balance tes peurs !
26:41||Saison 1, Ep. 7Quand notre bébé naît trop tôt, avant 37 semaines d’aménorrhée, on parle de prématurité. Quand l’accouchement se produit avant terme - qu’il soit provoqué par l’équipe médicale ou de manière spontanée – on peut ressentir de la culpabilité, même si ce n’est pas notre faute. On a surtout très peur : peur des séquelles, peur des infections, peur de toucher ce bébé qui nous paraît si fragile et si fort à la fois. Comment évacuer ces peurs ? Comment envisager l’avenir quand chaque journée amène son lot d’épreuves ? Comment vit-on « l’après » quand notre bébé a été prématuré à la naissance ? Pour répondre à ces questions, Dorothée Saada reçoit le docteur Laurence Boujenah, médecin au service néonatalogie de Hôpital Paris Saint-Joseph. Dans cet épisode, elles vont faire tomber des tabous autour de la prématurité.
8. « Tu seras un homme mon fils ! » et autres stéréotypes de genre…
31:30||Saison 1, Ep. 8« Arrête de pleurer, t’es pas une fillette ! », « Du rugby ? Tu ne veux pas plutôt faire de la danse ? ». « T’attends une fille ? Top, tu vas pouvoir jouer à la poupée ! » « Les filles doivent faire ci », « Les garçons doivent faire ça »… Quand on devient parent, on est confronté très tôt aux stéréotypes de genre… et ça commence dès l’achat de la layette, en bleu ou en rose ! Or, ces stéréotypes enferment les enfants dans un rôle qui les empêche d’accéder à toutes leurs potentialités. Pour comprendre le problème et sortir des œillères qu’on se met parfois sans le vouloir, Dorothée Saada interview Amandine Berton-Schmidt, chargée de mission Education au Centre Hubertine Auclert, le centre francilien pour l’Egalité femmes-hommes.
9. « Alors, il fait ses nuits ? »
28:34||Saison 1, Ep. 9C’est la question rituelle, qu’on nous a posée dès qu’on a mis un pied en dehors de la mater : « Alors, il fait ses nuits ? ». A force de l’entendre, on en vient à croire qu’il n’est pas normal, passé 2, 4 ou 6 mois, que nos bouts de choux ne dorment pas dix heures d’affilée. Alors on culpabilise, on lit des articles, on décortique les forums, on laisse (un peu) pleurer, quand on ne prend pas rendez-vous chez un « psy du sommeil », pour finalement se dire c’est NOTRE faute, car c’est nous qui « transmettons nos angoisses » (!). Pour essayer de démêler le vrai du faux sur le sommeil des bébés, Dorothée Saada a choisi d’interviewer Claude Suzanne Didierjean-Jouveau, auteure de : « Comment dorment les bébés, pour ou contre le sommeil partagé » aux éditions Belin . On parlera de rythmes du sommeil, du rôle des parents et surtout… de lâcher-prise.Pour aller plus loin sur le sujet :https://www.claude-didierjean-jouveau.fr/2018/07/30/allaitement-et-sommeil-des-meres/https://www.claude-didierjean-jouveau.fr/2012/02/02/alloparents-cest-quoi-ca-sert-a-quoi/