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Galère sa mère !

Polyhandicap de l’enfant : force aux parents

Saison 1, Ep. 45

On en parle peu et pourtant : 15 000 enfants porteurs de handicap naissent chaque année en France. Soit beaucoup de parents qui jonglent avec le stress et la fatigue d’un quotidien bouleversé. Alors, comment on gère lorsque notre enfant est confronté à de multiples difficultés motrices et cérébrales ? Doit-on arrêter de travailler ? Existe-t’il des structures pour aider nos enfants à bien grandir en dehors de la cellule familiale ? Et nous, comment on tient le coup ?

 

D’abord il y a la phase, plus ou moins longue, où l’on comprend que quelque chose ne va pas chez notre bébé d’amour. Inquiétudes, diagnostics contradictoires, informations en pagaille, culpabilité sont le lot des parents confrontés au polyhandicap de leur enfant. Vient ensuite le moment d’organiser le suivi médical et plus largement le quotidien de notre marmot, aux besoins si spécifiques. Contraintes de transport, de garde, difficultés pour réussir à travailler tout en s’occupant d’un parcours thérapeutique lourd, regard des autres… La vie se complique pour toute la famille.

 

Comment faire face à cette nouvelle situation ? Quelles solutions pour aider les parents qui galèrent entre leur peine, leur fatigue, leur stress et les milliers de rendez-vous à prendre et d’aides à solliciter pour tenter de vivre plus sereinement ? 

 

Pour tenter de les aider, Dorothée Saada a fait un tour d’horizon de toutes les premières questions qui se posent face au polyhandicap d’un enfant à Anne-Emmanuelle Piquet-Massin, neuropédiatre et directrice médical du Cesap, Comité d'Études, d'Éducation et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées.

 

Pour vous permettre de bien comprendre ce podcast, voici la liste des acronymes utilisés :

  • Camsp : Centre d’action médico-social précoce
  • Mdph : Maison départementale pour les personnes handicapées
  • Ajpp : Allocation journalière de présence parentale
  • Sessad : Service d’accompagnement des enfants en situation de handicap
  • Aphp : Assistante publique des hôpitaux parisiens
  • Cafs : Centre d’accueil familial spécialisé
  • Aesh : Accompagnant des élèves en situation de handicap
  • Ulis : Unité localisée pour l’inclusion scolaire
  • Ipp : Incapacité permanente partielle
  • Ars : Agence régionale de santé
  • Pcpe : Pôle de compétences et de prestations externalisées

 

Galère sa mère est un podcast de Parents.

Cet épisode a été enregistré à Uni-Médias (Paris,15e).

Directrice de la rédaction : Anais Jouvancy,

Rédaction : Katrin Acou-Bouaziz et Dorothée Saada

Réalisation : Nicolas Jean

Musique : François Clos

Identité graphique : Upian

Communication : Farid Adou

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  • 67. Mon enfant est méga stress

    28:29||Saison 1, Ep. 67
    Départ en vacances, rentrée des classes, compétition de sport, anniversaire chez un copain, les situations s’enchaînent et les loulous stressés trinquent. Maux de ventre, boule dans la gorge, insomnie, tics… à chacun ses symptômes mais tous galèrent à s’apaiser et à vivre sereinement les transitions, les situations nouvelles ou les petits challenges du quotidien. Comment aider nos enfants quand ils stressent ? D’où vient ce tempérament anxieux ? Faut-il s’inquiéter outre-mesure de ces manifestations ? Dorothée Saada a posé toutes nos questions sur le stress des enfants au Dr Louis Vera, pédopsychiatre. Galère sa mère est un podcast de Parents.Cet épisode a été enregistré à Uni-Médias (Paris,15e).Directrice de la rédaction : Anais JouvancyRédaction : Katrin Acou-Bouaziz et Dorothée SaadaRéalisation : Nicolas JeanMusique : François ClosIdentité graphique : UpianCommunication : Farid Adou
  • 66. Poux : on s’arrache les cheveux !

    25:34||Saison 1, Ep. 66
    On voit une lente en coiffant la petite. Mais on fait un déni, au moins quelques jours, le temps d’être sûr que c’est bien la mouise. Puis on voit se balader un pou pour de bon sur ses petits cheveux doux et ça nous gratte instantanément partout aussi. Commence la valse des lotions hors de prix, des machines de draps, de l’isolement des accessoires et des vêtements… Suivent les jours d’espoir : et si on avait gagné ? Et bien vite, la défaite, les bêtes nous reviennent d’un autre enfant ou n’ont jamais disparu. Mais pourquoi sont-elles si coriaces ? Comment les éradiquer définitivement ? Dorothée Saada a démêlé le vrai du faux sur les poux avec le Professeur Olivier Chosidow, dermatologue à l’Hôpital Universitaire de La Pitié-Salpêtrière. Galère sa mère est un podcast de Parents.Cet épisode a été enregistré à Uni-Médias (Paris,15e).Directrice de la rédaction : Anais JouvancyRédaction : Katrin Acou-Bouaziz et Dorothée SaadaRéalisation : Nicolas JeanMusique : François ClosIdentité graphique : UpianCommunication : Farid Adou
  • 65. On peut encore manger sainement ou c’est comment ?

    28:33||Saison 1, Ep. 65
    Entre les injonctions à manger 5 fruits et légumes par jour, pas trop de gras, de sel, de sucre, celle du bio pour préserver l’environnement, les prix qui montent à mesure que les produits s’enrichissent en conservateurs, le manque d’idées de menus, les enfants qui boudent les légumes, les tentations de fast food et de sucreries partout, on devient complètement fou en cuisine.Alors comment on s’en sort pour nourrir sainement toute la famille et sans y passer le plus clair de notre temps ? Comment on devient ce parent détendu qui cuisine simple, bon, pas cher, rapide et fait admettre à ses petits que le goût, ça n’a pas de prix ?Dorothée Saada a posé toutes nos questions au Dr Jean-Michel Cohen, nutritionniste et expert du bien mangé. Et ça donne envie de filer aux fourneaux !Galère sa mère est un podcast de Parents.Cet épisode a été enregistré à Uni-Médias (Paris,15e).Directrice de la rédaction : Anais JouvancyRédaction : Katrin Acou-Bouaziz et Dorothée SaadaRéalisation : Nicolas JeanMusique : François ClosIdentité graphique : UpianCommunication : Farid Adou
  • 64. Élever un garçon, c’est plus dur qu’une fille, on est bien d’accord ???

    27:30||Saison 1, Ep. 64
    Les parents de garçons n’osent pas toujours le dire mais quand ça rentre en courant à la maison avec les pantalons déchirés, il arrive qu’elles lorgnent chez les parents de filles, bien coiffées et « qui ADORENT dessiner des heures en revenant de l’école ».Bien sûr, c’est pas hyper féministe de l’avouer mais les parents de garçons ont parfois l’impression de galérer 5 fois plus avec leur petit gars. Alors impression fausse ? Si non, la faute à qui ? La nature même des garçons ? Les parents et la société encore emprunts de stéréotypes ? Comment changer la donne ?Dorothée Saada en a discuté sans tabou avec Aurélia Blanc, autrice du célèbre « Tu seras un homme féministe mon fils !» (Marabout) et tous les espoirs ne sont pas perdus… Galère sa mère est un podcast de Parents.Cet épisode a été enregistré à Uni-Médias (Paris,15e).Directrice de la rédaction : Anais JouvancyRédaction : Katrin Acou-Bouaziz et Dorothée SaadaRéalisation : Nicolas JeanMusique : François ClosIdentité graphique : UpianCommunication : Farid Adou
  • 63. Et la mort, on en parle ? (aux enfants)

    28:54||Saison 1, Ep. 63
    l est des sujets qu’on n’aborde rarement avec les enfants entre la compote et le kiri. La mort en fait partie. Et pourtant, la faucheuse se glisse partout dans nos vies, de l’insecte écrasé sur la vitre au décès d’un proche qu’on aimait profondément en passant par la fin tragique du papa dans le Roi Lion. Alors, quand en parler ? Avec quels mots ? Et surtout que faire de toutes les émotions qui nous nouent parfois la gorge au moment de dialoguer ?« Il est où papy ? », « Jusqu’à quel âge tu vas vivre ? », « Pourquoi on meurt ? », « J’ai peur d’être enterré, pas toi ? »… Les questions des enfants sur la mort, quelques soient leurs âges, sont riches et variés, parfois drôles, parfois philosophiques, toujours un peu déconcertantes. Comment y répondre sans effrayer ni enjoliver la situation ? Toutes les vérités sont-elles bonnes à dire ? Faut-il devancer les discussions, cacher nos peurs, nos chagrins, nos propres questionnements ?Dorothée Saada a posé toutes nos questions sur cette thématique essentielle à Emmanuelle Piquet, thérapeute et auteure de nombreux livres indispensables. Galère sa mère est un podcast de Parents.Cet épisode a été enregistré à Uni-Médias (Paris,15e).Directrice de la rédaction : Anais JouvancyRédaction : Katrin Acou-Bouaziz et Dorothée SaadaRéalisation : Nicolas JeanMusique : François ClosIdentité graphique : UpianCommunication : Farid Adou
  • 62. Grossesse gériatrique ? WTF !!!

    26:22||Saison 1, Ep. 62
    Le terme n’est pas utilisé par tous les soignants mais vous l’avez peut-être entendu ou lu au moins une fois… Grossesse gériatrique… Il désigne les grossesses un peu tardives (par rapport à la moyenne), grosso modo celles après 40 ans, parfois même après 37… Dans cette société où les femmes travaillent et prennent leur temps pour trouver le bon, on est presque toutes concernées ! Mais alors, pourquoi une telle catégorisation ? Et ça change quoi au fait d’être vieille et enceinte ?Grossesse gériatrique… Mouaih. C’est pas hyper flatteur. Surtout qu’on est nombreuses à entrer dans la case des jeunes mamans de plus de 37 ans ! Alors, que nous vaut cette expression ? Notre grossesse est-elle à ce point différente de celles des minettes de moins de 35  ? Quelle sera notre prise en charge pendant 9 mois ? Nos défis ? Nos risques ? Nos atouts ? Faut-il flipper ou se réjouir d’avoir des rides et un bébé dans les bras ?Dorothée Saada a posé toutes nos questions sur les grossesses tardives à une sage-femme bienveillante et quarantenaire comme nous, Marie-Elise Launay.Galère sa mère est un podcast de Parents.Cet épisode a été enregistré à Uni-Médias (Paris,15e).Directrice de la rédaction : Anais JouvancyRédaction : Katrin Acou-Bouaziz et Dorothée SaadaRéalisation : Nicolas JeanMusique : François ClosIdentité graphique : UpianCommunication : Farid Adou
  • 61. La confiance en soi, ça s’achète où ?

    27:57||Saison 1, Ep. 61
    Il est des denrées qu’on voudrait bien trouver au supermarché avec le lait et les couches… C’est le cas de la confiance en soi, ce trésor qui permet de vivre sereinement les étapes de toute une vie d’enfant mais aussi d’adulte. Comment s’y prendre pour que nos loulous en bénéficient ? Quel est notre rôle dans cette construction délicate ?Il/elle n’ose pas glisser sur le toboggan. Ou ouvrir la porte aux invités. Ou encore essayer ce joli déguisement. Plus tard, ça coince au moment de la rentrée scolaire, pour se lancer dans un sport ou encore pour acheter le pain « comme un grand ». Bref, notre enfant manque de confiance en lui. Spoiler alerte : il arrive même chez certains que la confiance en soi soit solide jusqu’à l’adolescence et dégringole après… surprise… Dans tous les cas, même désarroi pour nous les parents. Comment lui prouver qu’il/elle est non seulement capable mais formidable. Comment l’aider à renforcer ce socle de confiance qui permet d’avancer sans entrave dans la vie ?Dorothée Saada a posé toutes nos questions à Heloïse Junier, psychologue spécialiste du jeune enfant. Et la bonne nouvelle, c’est qu’il n’est jamais trop tard pour prendre confiance en soi ! Galère sa mère est un podcast de Parents.Cet épisode a été enregistré à Uni-Médias (Paris,15e).Directrice de la rédaction : Anais JouvancyRédaction : Katrin Acou-Bouaziz et Dorothée SaadaRéalisation : Nicolas JeanMusique : François ClosIdentité graphique : UpianCommunication : Farid Adou
  • 60. On mange vraiment trop n’importe quoi !

    30:52||Saison 1, Ep. 60
    On connait les règles par cœur : 5 fruits et légumes par jour, limiter le gras, le salé et le sucré. Il n’empêche, on galère ! Pire, depuis qu’on a des enfants, on culpabilise. Ils ne mangent pas assez de légumes, pas assez de produits frais, parfois pas assez tout court. Mais quel casse-tête de prévoir des courses, des menus et de réussir à leur faire goûter à tout ! Surtout qu’on n’est pas nous-mêmes exemplaires…Manger équilibré… Le premier item de nos to-do lists. Et pourtant ! Dans le caddy, on glisse quand même des pommes de terre sautées et des saucisses de poulet au cas où… Parce qu’un dîner qui se prépare vite et que les enfants aiment, ça n’a pas de prix. On est souvent trop fatigués et on ne veut pas de crise supplémentaire, pitié. D’autant que le petit boude toujours les légumes et que nous-même c’est souvent diet le soir pour équilibrer avec le restau du midi. Bref, comme souvent, on craque et on laisse moisir le chou-fleur dans le bac à légumes pour le jour où on aura le courage de cuisiner et ensuite de se battre avec les kids à table, c’est-à-dire jamais !C’est pourquoi Dorothée Saada a reçu Céline Richonnet, diététicienne nutritionniste pédiatrique et auteure de « Bien nourrir votre enfant » (Marabout) pour lui soutirer quelques bons conseils. Prenez des notes !Galère sa mère est un podcast de Parents.Cet épisode a été enregistré à Uni-Médias (Paris,15e).Directrice de la rédaction : Anais JouvancyRédaction : Katrin Acou-Bouaziz et Dorothée SaadaRéalisation : Nicolas JeanMusique : François ClosIdentité graphique : UpianCommunication : Farid Adou
  • 59. Charge mentale à vendre !

    25:33||Saison 1, Ep. 59
    Elle pèse sur nos épaules, nous fatigue, nous tend et fait déborder nos agendas en plus de provoquer mille disputes avec notre conjoint ! La charge mentale, ce ressassement permanent de nos to-do lists nous plombe littéralement. Comment s’en défaire une bonne fois pour toutes ? Ménage, courses, linge, repas, inscriptions aux activités, rendez-vous médicaux, devoirs, vacances à organiser, sorties à prévoir, cadeaux à emballer, copains à inviter, famille à rappeler, contraception à acheter… La to-do list d’une mère de famille se raye en même temps qu’elle ne s’allonge. Elle s’ajoute à celle du boulot et s’infiltre partout, dans nos nuits, dans notre esprit censé se détendre au sport ou devant un film. Pire, elle nous rend nerveuse, contrôlante et parfois incapable de passer le relai… Mais pourquoi nous mettons-nous une telle pression ? Comment diminuer le poids de cette charge ? Peut-on espérer mieux la partager avec notre conjoint ? Dorothée Saada a interviewé Stéphane Jourdain, l’auteur de la BD enquête « L’arnaque des nouveaux pères » (Éditions Glénat, 2024). Il nous a livré quelques réflexions sur ce concept assez récent mais salvateur pour réussir à sortir de l’enfer des doubles journées et imaginer un futur où père et mère assumeraient, à parts égales, la charge mentale de la famille. Galère sa mère est un podcast de Parents.Cet épisode a été enregistré à Uni-Médias (Paris,15e).Directrice de la rédaction : Anais JouvancyRédaction : Katrin Acou-Bouaziz et Dorothée SaadaRéalisation : Nicolas JeanMusique : François ClosIdentité graphique : UpianCommunication : Farid Adou