Farha et Tomy ont trois enfants, et deux d’entre eux sont atteints d’une pathologie rare et incurable : la maladie de Sanfilippo. Surnommée « Alzheimer infantile », elle provoque le plus souvent un retard de développement dans la petite enfance, une diminution des capacités motrices à l’adolescence, et un décès prématuré au début de l’âge adulte.
Les parents d’Eden, 8 ans, et son frère Abel, 4 ans, se sont donc mobilisés pour récolter plus d’un million d’euros de dons. Cette somme va permettre de mener des essais cliniques à Lyon, en lien avec des médecins américains. Avec l’espoir de trouver un jour un traitement.
Farha raconte son combat pour ses fils dans Code source au micro de Barbara Gouy.
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Crédits. Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Barbara Gouy - Production : Thibault Lambert, Clara Garnier-Amouroux - Réalisation et mixage : Pierre Chaffanjon - Musiques : François Clos, Audio Network.
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