Jo, artiste handi-queer : endométriose, fibromyalgie et six ans d'errance médicale
👉 Jo recommande de légèrement réduire la vitesse de lecture de l'épisode,
Dans cet épisode de lanomalie, Jo, 33 ans, artiste handi-queer, militant.e féministe, revient sur une bascule survenue en 2014 : un choc émotionnel intense qui a réveillé des maladies invalidantes jusque-là dormantes. S'ensuivent des années d'errance médicale entre la France et l'Allemagne, des douleurs pelviennes ignorées, et un premier diagnostic d'endométriose posé en 2016, mais invalidé par des examens d'imagerie qui ne montrent rien. Jo doit forcer un chirurgien à l'opérer en 2020 pour que le diagnostic soit enfin confirmé par biopsie.
L'épisode détaille ensuite l'empilement de diagnostics qui suit : fibromyalgie, syndrome des ovaires polykystiques, et plus tôt, un trouble borderline posé après une tentative de suicide, annoncé sans aucun accompagnement. Jo raconte comment cette accumulation de diagnostics est devenue, avec le temps, moins un poids qu'un outil de compréhension de son propre corps.
L'épisode aborde aussi les conséquences sociales de la maladie : amitiés perdues, validisme rencontré même chez des proches, et la difficulté à nommer le mot handicap, six ans après les premiers symptômes. Jo explique comment le terme handiqueer, qui associe son vécu de personne handicapée et de personne queer, est devenu un point d'ancrage identitaire, et comment le drag et le stand-up sont devenus des médiums pour parler de handicap sur scène, notamment via le spectacle Creep and Queer Show.
Jo revient enfin sur la décision d'arrêter de travailler après presque dix ans d'alternance entre phases de travail et phases d'épuisement total, la reconnaissance MDPH et l'AAH, et un choix de vie plus lent, construit autour du bénévolat et d'outils accessibles comme les méditations et hypnoses trouvées gratuitement en ligne.
Un témoignage sur l'errance médicale, le handicap invisible, et l'intersection entre identité queer et maladie chronique.
⚠️ Assurez-vous d'écouter l'épisode dans de bonnes conditions : nous évoquons la thématique du suicide et de la dépression
💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.
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