I denne episoden møter vi Kristin Steen, mamma til Solveig, som levde med alvorlig NF1.
Kristin forteller om å være pårørende til et alvorlig sykt barn, om å ikke bli tatt på alvor, om skyldfølelse, skoliose, sykehusopphold, mange ryggoperasjoner, lammelse, kreft og sorg. Samtidig handler episoden om kjærlighet, humor, selvstendighet, avlastning, nettverk og betydningen av å møte andre i samme situasjon.
En sterk episode om foreldreskap, pårørenderollen og livet med nevrofibromatose i familien. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu
Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.
","author_name":"Norsk forening for nevrofibromatose"}