I denne episoden møter vi Pernille Kramås, ungdomsleder i Norsk forening for nevrofibromatose. Hun lever selv med NF1 og forteller om det å være barn, ungdom og ung voksen med en sjelden diagnose.
Pernille deler erfaringer med skoliose, hydrocephalus, fatigue, skole, læretid, tilrettelegging, NAV, ung ufør og frivillig arbeid. Samtalen handler også om utenforskap, mestring og hvor viktig det er å møte andre som forstår. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu
Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.
","author_name":"Norsk forening for nevrofibromatose"}