{"version":"1.0","type":"rich","provider_name":"Acast","provider_url":"https://acast.com","height":250,"width":700,"html":"<iframe src=\"https://embed.acast.com/$/6406fcce1538e80011dc56e3/69fccb9b385e8d5e30825e47?\" frameBorder=\"0\" width=\"700\" height=\"250\"></iframe>","title":"ELLE EST ATTEINTE D'UNE MALADIE GÉNÉTIQUE QUI TOUCHE UNE NAISSANCE SUR 16000","thumbnail_width":200,"thumbnail_height":200,"thumbnail_url":"https://open-images.acast.com/shows/6406fcce1538e80011dc56e3/1778174547686-1dbec962-c954-4201-953e-a0fe5e5322e2.jpeg?height=200","description":"<p>Découvrez le témoignage inspirant de Mathilde, atteinte de la dyskinésie ciliaire primitive, une maladie rare et génétique encore trop méconnue. Elle nous partage son quotidien rythmé par les soins respiratoires, les traitements, la kinésithérapie et les défis liés à cette pathologie invisible. Avec beaucoup de courage et de sincérité, Mathilde revient sur son parcours médical, les années d’errance diagnostique, ainsi que les conséquences de la maladie sur sa vie personnelle et professionnelle.</p><p><br></p><p>Passionnée par le partage et la sensibilisation sur les réseaux sociaux, Mathilde utilise aujourd’hui sa voix pour informer, rassurer et soutenir les personnes touchées par la dyskinésie ciliaire primitive ainsi que leurs proches. Son objectif : faire connaître cette maladie rare, encourager la recherche médicale et transmettre un message positif malgré les épreuves. Entre sport, résilience et solidarité, elle transforme chaque défi en force pour continuer à avancer.</p><p><br></p><p>Dans cette interview émouvante et authentique, Mathilde montre qu’il est possible de garder espoir et de se battre chaque jour malgré la maladie. Un témoignage fort qui pourra aider les personnes en attente de diagnostic, sensibiliser le grand public aux maladies rares et rappeler l’importance du soutien, de la prévention et de la recherche médicale.</p>","author_name":"Origines média"}