{"version":"1.0","type":"rich","provider_name":"Acast","provider_url":"https://acast.com","height":250,"width":700,"html":"<iframe src=\"https://embed.acast.com/$/62e7932a0227cd0013c2e696/69e888cb0b4baf3bf28815c3?\" frameBorder=\"0\" width=\"700\" height=\"250\"></iframe>","title":"Devenir mère avec le syndrome de Currarino ","thumbnail_width":200,"thumbnail_height":200,"thumbnail_url":"https://open-images.acast.com/shows/62e7932a0227cd0013c2e696/1776846887613-f8cc4362-ebb2-4479-bc3a-6c34bee2acc6.jpeg?height=200","description":"<p><strong><u>Titre épisode</u></strong><u> </u>: Devenir mère avec le syndrome de Currarino</p><p><br></p><p>Dans ce 3ème épisode, Mme Julie Delbart, atteinte du syndrome de Currarino nous raconte comment le désir d’enfant, la grossesse et la maternité se vivent lorsque la question de la transmission fait intimement partie de l’histoire.</p><p>&nbsp;</p><p><strong><u>Résumé :</u></strong></p><p><br></p><p><strong>1️⃣ Comment grandit-on avec un syndrome de Currarino ? </strong><em>[0’56 – 2’26]</em></p><p><em>&nbsp;</em></p><p><strong>2️⃣ Le souhait de parentalité a -t-il toujours été présent ? </strong><em>[2’27 – 3’59] </em></p><p><em>&nbsp;</em></p><p><strong>3️⃣ Comment la question de la transmission s’est-elle imposée durant la grossesse&nbsp;? </strong><em>[4’00 – (5’41] </em></p><p><br></p><p><strong>4️⃣ Comment a été vécu le suivi très spécialisé mis en place durant la grossesse&nbsp;?&nbsp;</strong><em>[5’42 – 7’53]</em></p><p><em>&nbsp;</em></p><p><strong>5️⃣ Comment est vécu le fait que les enfants soient également porteurs du syndrome de Currarino à des degrés différents&nbsp;? </strong><em>[7’53 – 9’24] </em></p><p><em>&nbsp;</em></p><p>6️⃣ <strong>Quel message transmettre aux femmes concernés ainsi qu’aux professionnels de santé qui les accompagnent ? </strong><em>[9’24 – 11’51]</em></p><p><em>&nbsp;</em></p><p><br></p><p><strong><u>Ressources utiles&nbsp;:</u></strong></p><p><br></p><ul><li>Site Transition maladies rares : <a href=\"https://transitionmaladiesrares.fr/\" rel=\"noopener noreferrer\" target=\"_blank\">https://transitionmaladiesrares.fr/</a></li><li>Neurosphinx Filière de santé maladies rares : <a href=\"https://neurosphinx.com/\" rel=\"noopener noreferrer\" target=\"_blank\">https://neurosphinx.com/</a></li><li>Site APASC : association des personnes atteintes du syndrome de Currarino : <a href=\"https://www.apasc.fr/\" rel=\"noopener noreferrer\" target=\"_blank\">https://www.apasc.fr/</a></li><li>Site TINTAMARRE&nbsp;: association des personnes atteintes de malformation anorectales&nbsp;: <a href=\"https://www.asso-tintamarre.org/\" rel=\"noopener noreferrer\" target=\"_blank\">https://www.asso-tintamarre.org/</a></li></ul><p><br></p><p><strong>Une production Pyramidale Communication</strong></p><p><br></p><p>**********************************************************************************</p><p><strong>Franchir</strong> est le podcast des filières de santé qui explore les <strong>défis communs</strong> à toutes les <strong>maladies rares</strong>. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la <strong>transition enfant-adulte</strong> ou <strong>l'estime de soi</strong>, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les <strong>patients</strong> et leurs <strong>proches</strong>. Un podcast pensé pour <strong>inspirer, sensibiliser</strong> et faciliter le <strong>parcours de soin</strong> dans l'univers des maladies rares.</p><p><br></p><p>Production et Animation&nbsp;: Pyramidale Communication</p>","author_name":"Neurosphinx"}