Dans ce 2ème épisode, le Dr Maëlys Teng, neuro-urologue à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris et responsable médical du site constitutif Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires Rares, le C-MAVEM, partage avec nous des repères concrets pour aborder la vie intime et le projet parental quand on vit avec une malformation médullaire.
Résumé :
1️⃣ Quel profil de patient est suivi au C-MAVEM et dans quelles situations sont évoquées l'intimité et le projet parental? [1’06 – 2’14]
2️⃣ Quelle place prend la question de l'hérédité dans les dysraphismes ? [2’15 – 3’43]
3️⃣ Comment le sujet de la sexualité est-il abordé en consultation ? [3’44 – 6’51]
4️⃣ Quelles sont les grandes différences de parcours entre un homme et une femme atteints de dysraphisme ? [6’52 – 9’21]
5️⃣ Durant la grossesse, quels signaux doivent faire consulter rapidement ? [9’22 – 9’46]
6️⃣ Qu’est ce qui fonctionne bien et que faut-il améliorer dans le parcours de soin actuel ? [9’47 – 11’17]
7️⃣ Quel conseil transmettre aux patients ? [11’18 – 11’45]
Ressources utiles :
Adresse : Association SPINA BIFIDA Auvergne-Rhône-Alpes (A. S.B. A.R.A.) – 12 rue du Repos – 69740 Genas
Une production Pyramidale Communication
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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.
Production et Animation : Pyramidale Communication
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