Dans ce 1er épisode, Loïc, atteint d’exstrophie vésicale, nous explique, au travers de son témoignage, comment il s’est construit avec un handicap invisible.
Résumé :
1️⃣ Pouvez-vous nous parler de votre enfance et des premiers défis liés à cette malformation congénitale ? [0’46 – 2’52]
2️⃣ Quels évènements ont marqué la période de votre vie entre 15 et 30 ans ? [2’52 – 4’22]
3️⃣Comment avez-vous construit votre équilibre ? [4’23 – 6’01]
4️⃣ Comment avez-vous construite votre estime de soi au fil des années ? [6’01 – 7’54]
5️⃣ Quels conseils donneriez-vous aux jeunes ou aux familles confrontées à cette condition ? [7’55 – 9’03]
Ressources utiles à propos de l’Exstrophie vésicale :
- La filière de santé maladies rares NeuroSphinx https://neurosphinx.com/
- Le centre de référence des Malformations Rares des Voies Urinaires (MARVU) : https://robertdebre.aphp.fr/centre-reference-maladie-rare/crmarvu/
- L’association de patients atteints d’exstrophie vésicale : https://www.exstrophie-apex.fr/
Une production Pyramidale Communication
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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.
Production et Animation : Pyramidale Communication
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